Établir un lien entre les familles et la communauté des chercheurs

L’un des principaux objectifs de l’IOC est de permettre la collaboration entre les patients et les défenseurs de leurs droits, les chercheurs, les cliniciens et l’industrie, afin d’améliorer les résultats pour les personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement.L’une des meilleures façons d’y arriver consiste simplement à réunir les gens concernés, ce qui constitue l’une des raisons pour lesquelles les Programmes de découverte intégrée et le réseau Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders (POND) ont organisé une journée d’information à l’intention des parents le 3 mai 2014 afin d’engager le dialogue avec les parents d’enfants et les membres de la famille qui participent au réseau POND. « Je connais maintenant très bien un grand nombre des chercheurs du réseau POND. La journée nous a permis d’obtenir de l’information sur la façon dont ils travaillent ensemble et partagent un intérêt pour le réseau POND et les philosophies connexes », a expliqué Connie Putterman, une représentante des parents faisant partie du comité consultatif de patients POND.

Le réseau POND recueille des données auprès des participants qui vivent avec des troubles de neurodéveloppement comme le trouble du spectre de l’autisme (TSA), le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA), le trouble obsessivo-compulsif et une déficience intellectuelle. Le programme vise à trouver de meilleures méthodes de dépistage des troubles de neurodéveloppement et de meilleurs traitements pour ces derniers. Il a aussi pour but de mieux comprendre les caractéristiques biologiques et les effets sur le comportement. Ainsi, les chercheurs peuvent regrouper les patients dans des groupes similaires sur le plan biologique qui sont plus susceptibles de profiter de traitements particuliers, avec et sans médicaments, élaborés dans le cadre du réseau POND.

Engagement des patients avec…

Les chercheurs:

Grâce à la participation de plus de 300 personnes, la journée a permis aux chercheurs de rencontrer en personne les familles participant au réseau POND, leur donnant ainsi l’occasion de faire connaître les objectifs précis et les résultats potentiels de leur recherche. Il a aussi été possible de discuter avec d’importants chercheurs et des membres des groupes de défense des droits des patients, ainsi que de faire du réseautage avec d’autres intervenants.

Connie a principalement aimé apprendre des techniques de recherche précises, dont l’utilisation de modèles animaux, et obtenir des renseignements sur de nouveaux chercheurs dans le domaine de l’autisme en Ontario. Selon Connie, les participants ont été renseignés sur les nouvelles recherches en cours et sur qui mène la marche en Ontario. « Nous comprenons maintenant mieux la nature collaborative des chercheurs du réseau POND, ainsi que la façon dont leur travail est lié à de nombreux troubles de neurodéveloppement et la manière dont celui-ci aide quant à ces maladies. »

Le Dr Evdokia Anagostou, neurologue pour enfants et clinicien-chercheur du Bloorview Research Institute, a parlé de la fréquence à laquelle les gens souffrent de plus d’un trouble de neurodéveloppement (comorbidité). Le Dr Anagnostou a aussi insisté sur le fait que les frontières entre les troubles sont souvent floues étant donné l’existence de caractéristiques biologiques et d’effets sur le comportement qui sont semblables. Le Dr Peter Szatmari, chef du Child and Youth Mental Health Collaborative (mené par le CAMH, l’Hospital for Sick Children et la University of Toronto), a ensuite parlé de la façon dont ces découvertes ont engendré d’importants changements apportés au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM V) qui, pour la première fois, traite de la comorbidité. Par conséquent, cinq nouvelles caractéristiques peuvent être ajoutées au diagnostic du trouble du spectre de l’autisme (TSA), notamment le TSA avec ou sans déficience intellectuelle. Il importe que le DSM V traite de ce sujet afin de permettre la conception de traitements plus spécifiques et d’éviter de les traiter séparément.

D’autres parents ou familles:

Il s’agissait du premier forum commun pour tous les troubles de neurodéveloppement dans le cadre du réseau POND. L’élargissement des connaissances et des perspectives des chercheurs et des groupes de défense des droits des patients est important pour faire avancer la recherche étant donné qu’il y a un chevauchement important des gènes, des changements cérébraux et des comportements liés aux troubles comme le TSA, le THADA et le trouble obsessivo-compulsif. Il a été avantageux pour les participants de rencontrer les différents groupes et d’échanger à leur sujet. Il y avait un kiosque avec vidéo pour les enfants, où ils pouvaient parler de leurs expériences liées à la recherche, dont celle de participer à une étude par IRM. Comme l’a indiqué Connie, « il est très encourageant de voir autant de familles intéressées à participer à la recherche et à trouver un langage commun entre les chercheurs et les patients. C’est un partenariat et les familles qui sont présentes croient sincèrement qu’elles influenceront le changement, ce qui est touchant ». En mettant l’accent sur les familles et en communiquant avec elles, la recherche du réseau POND sera plus efficace quant à l’élaboration de nouveaux traitements et permettra de mieux comprendre les besoins des patients.

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