Les discussions publiques de l’IOC – dépasser les forums universitaires et la communication scientifique

Par : Lucia Kwan, stagiaire, programmes de recherche, Institut ontarien du cerveau

Connaissez-vous une personne aux prises avec l’autisme, la démence ou la dépression? Il y a de fortes chances que oui. En fait, nous savons que 1 Canadien sur trois souffrira d’un trouble cérébral au cours de sa vie. En 2010, l’Ontario comptait à elle seule au moins 135 000 personnes atteintes de démence, ce qui est à peu près l’équivalent de la population de Whitby.

L’Ontario est bien placé pour faire face au problème important et croissant des troubles cérébraux : elle compte plus de 800 chercheurs et 100 institutions spécialisés en neuroscience, ainsi que 130 entreprises du domaine de la santé cérébrale. Depuis 2010, l’Institut ontarien du cerveau (IOC) œuvre à la création de réseaux de chercheurs, de cliniciens, d’industries ainsi que de patients et de groupes de défense de patients sur la dépression, les troubles neurodégénérateurs, l’épilepsie, la paralysie cérébrale et les troubles de neurodéveloppement. Ces réseaux font en sorte que les connaissances émergeant de ces experts sont communiquées aux personnes et aux familles qui en ont le plus besoin. L’IOC croit que la transmission du savoir constitue l’une des étapes clés pour combler l’écart entre « ce que nous savons » et « ce que nous faisons ». Nous cherchons toujours à prendre les expériences de laboratoire, les essais cliniques et les traitements pour les sortir des forums universitaires. Pour y parvenir, nous parlons directement au public et nous les engageons dans les avancées fascinantes des domaines de la neuroscience et de la santé cérébrale.

Lors de nos discussions publiques, nous essayons de dépasser la communication scientifique pour atteindre trois objectifs. Premièrement, nous travaillons à accroître l’accès du public aux informations sur la recherche cérébrale et les avancées technologiques en matière de diagnostic et de traitement. Deuxièmement, nous créons des occasions pour les chercheurs de partager et d’expliquer leurs découvertes récentes avec le public, et nous permettons au public de partager leurs idées, leurs inquiétudes et leurs expériences personnelles. Troisièmement, nous cherchons à établir un réseau plus fort entre le public et les gens qui sont impliqués dans la neuroscience. Tous ces objectifs peuvent mener à de meilleurs soins pour les patients et leurs groupes de défense, y compris leurs familles et leurs fournisseurs de soins de santé.

Au cours des deux dernières années, l’IOC a organisé dix discussions publiques, et la plupart de ces événements ont attiré plus de 500 personnes. Nos discussions portent sur un éventail de sujets, notamment la recherche, la commercialisation et la participation des patients. Des chercheurs, des cliniciens, des entrepreneurs, ainsi que des patients et leurs groupes de défense y participent. En voici quelques faits saillants :

Lors d’une discussion récente organisée en collaboration avec l’Ontario Institute for Regenerative Medicine, deux de nos experts éminents en paralysie cérébrale, Dr Cindi Morshead et Dr Michael Fehlings, ont abordé l’espoir et l’enthousiasme entourant la recherche sur les cellules souches. Cette discussion leur a donné l’occasion de discuter du potentiel, ainsi que des opinions et des attentes réalistes, de cette recherche novatrice avec le public.

En mars, l’IOC a célébré la Journée internationale des femmes en montrant comment les femmes changent les choses en matière de science cérébrale. Lors de ces discussions, Drs Gillian Einstein, Jason Lerch (un de nos chercheurs sur les troubles de neurodéveloppement) et Pooja Viswanathan (entrepreneur IOC de 2015) ont expliqué comment les différences cérébrales entre les sexes peuvent exercer une influence considérable sur la recherche et la mise au point de technologies; Judith John, professionnelle des communications et survivante d’une tumeur cérébrale, a discuté de son expérience sur la façon dont le sexe des patients peut jouer un rôle dans les soins, particulièrement au stade précoce de la maladie; et Marcia Moffat, directrice nationale de BlackRock Asset Management pour le Canada et vice-présidente du conseil d’administration de l’IOC, a parlé des obstacles que les femmes affrontent tout au long de leur carrière, sujet particulièrement important en raison du nombre croissant de femmes qui quittent les domaines de la science, de la technologie, du génie et des mathématiques.

En septembre, l’IOC a organisé sa première discussion publique à Mississauga. Dr Guy Seabrook a présenté au public les plus récentes découvertes au sujet de la mémoire, en plus de discuter de la recherche sur l’Alzheimer et des perspectives futures pour cette recherche. Susan Ormiston, correspondante principale de CBC, a insisté sur l’importance de la recherche dans ce domaine. Elle a parlé de son travail sur l’Alzheimer en tant que journaliste et de la présence de cette maladie dans sa famille.

Pour terminer, l’année dernière, nous avons invité les experts Andy Barrie (maladie de Parkinson), Rick Green (trouble du déficit de l’attention), et Whitney Goulstone (épilepsie) à discuter ouvertement de leur vie avec un trouble cérébral, ainsi que de leurs succès et défis quotidiens. Bien qu’ils ont présenté des expériences uniques, ils ont tous affirmé qu’il faut continuer de soutenir la recherche cérébrale. Par exemple, une étude rétrospective récente menée par le Dr Jorge Burneo, un chercheur d’EpLink, a démontré que des 10 661 Ontariens ayant reçu un diagnostic d’épilepsie résistante aux médicaments entre 2001 et 2010, 12 % sont morts deux ans ou moins après ce diagnostic et seulement 1,2 % ont subi une chirurgie. Whitney a été opérée avec succès pour ce type d’épilepsie en 2010, et depuis, elle s’est engagée à sensibiliser les gens à la chirurgie épileptique.

Comment pouvons-nous savoir si nous atteignons nos objectifs avec les discussions publiques? L’un des meilleurs moyens consiste à écouter ce qu’en disent les auditeurs. Plus de 90 % des gens qui assistent à nos discussions affirment avoir une meilleure connaissance des troubles cérébraux.

 « Nous vivons avec un fils atteint d’épilepsie depuis 2011 et j’ai trouvé que l’événement de mardi sur le sujet était la séance la plus informative à laquelle j’ai assisté. J’ai trouvé très informatives les présentations données par vos trois invités et j’ai énormément appris. Au moment de commencer la prochaine étape de notre parcours, j’ai l’impression que je suis davantage informé et que j’ai d’excellentes connaissances pour poser de meilleures questions aux professionnels médicaux. » – un parent, après la discussion « Three Brains. Three Lives. Three Stories. »

Pour conclure, avec les discussions publiques et, de façon plus générale, la transmission du savoir, l’IOC vise à informer le public sur la santé cérébrale et à augmenter la reconnaissance de l’Ontario en tant que leader mondial du domaine de la neuroscience. Nous pouvons y parvenir seulement si les chercheurs, les cliniciens, les industries, les patients et les groupes de défense travaillent ensemble pour cerner des priorités sur la façon d’améliorer les soins aux patients. C’est pourquoi nous sollicitons vos commentaires. Qu’aimeriez-vous apprendre sur la santé cérébrale lors de nos prochaines discussions publiques? Veuillez envoyer vos commentaires sur nos discussions passées et vos suggestions pour nos événements futurs à talks@braininstitute.ca.

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