Les priorités des patients : un très bon point de départ

Par Meredith Bibbings, stagiaire de l’IOC, recherche

Les initiatives les plus efficaces tiennent compte des besoins de ceux qui bénéficieront de ces initiatives. Dans le contexte de la recherche, cela peut se traduire par la compréhension du patient, des politiques, de la commercialisation et des fournisseurs de soins. Les chercheurs ont maintenant la possibilité de mobiliser un public et des communautés de patients de plus en plus intéressés autour des priorités de recherche dont l’objectif consiste à offrir une meilleure qualité de vie et des soins améliorés. Conscient de cette réalité, l’IOC travaille avec ses partenaires pour entreprendre un exercice d’établissement des priorités de recherche qui pourrait amener des chercheurs à s’intéresser aux questions qui leur sont présentées.

L’IOC soutient cinq programmes pan-ontariens voués à la recherche centrée sur le patient. Afin de mieux comprendre les principales priorités de recherche pour les personnes souffrant de troubles de neurodéveloppement, l’IOC et le réseau Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders (POND), le programme de recherche sur troubles de neurodéveloppement, lancent un partenariat d’établissement des priorités en collaboration avec la James Lind Alliance (JLA) qui permettra à plus de 300 000 enfants et jeunes de l’Ontario souffrant de troubles de neurodéveloppement, ainsi qu’à leurs cliniciens, fournisseurs de soins et groupes de défense, de se faire entendre auprès des chercheurs.

Dans le cadre de POND, les chercheurs étudient un vaste éventail de troubles de neurodéveloppement : troubles du spectre de l’autisme, troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles obsessivo-compulsifs, syndrome de Down, syndrome de Rett syndrome de la Tourette et syndrome de l’X fragile. Bien qu’ils présentent des symptômes très variés, ces huit troubles sont souvent co-occurrents et il a été démontré que leurs caractéristiques se chevauchent, notamment les problèmes de reconnaissance de l’état émotionnel des autres, l’anxiété, la dépression et l’isolement social. Les autres symptômes communs comprennent les difficultés à communiquer et les déficits des fonctions exécutives comme la mémoire, la prise de décision, la planification et l’arrêt des comportements impulsifs. Pour que ces problèmes variés qui se chevauchent soient étudiés, les personnes aux prises avec des troubles de neurodéveloppement doivent avoir accès à une équipe soignante nombreuse comprenant des médecins de famille, ainsi que des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des orthophonistes, des spécialistes de la thérapie comportementale, des neurologues, des psychologues et des psychiatres. Des cliniciens spécialisés dans tous ces domaines seront invités à s’engager dans un partenariat qui vise à recueillir les commentaires de gens ayant des points de vue variés qui œuvrent auprès des personnes aux prises avec des troubles du neurodéveloppement. Reconnaissant que les personnes qui en sont atteintes ont souvent plusieurs symptômes en commun, le réseau POND met les catégories de diagnostic de côté et se penche sur les biomarqueurs communs de ces troubles [link to Marty’s biomarkers article], ainsi que sur les facteurs de risque. La mission du réseau POND consiste à trouver des traitements nouveaux et ciblés afin d’améliorer les résultats à long terme pour les personnes souffrant de troubles de neurodéveloppement. En commençant par le début et en demandant aux patients, ainsi qu’à leurs fournisseurs de soins, quels résultats amélioreraient le plus leur qualité de vie, la recherche de POND est plus en mesure de garantir ces résultats ciblés.

L’organisme britannique JLA a mis au point les partenariats d’établissement de priorités. Elle a formé 30 partenariats réussis, et 30 partenariats supplémentaires sont en cours de route. Dans le passé, les partenariats ont établi des priorités de recherche pour un vaste éventail de maladies et de troubles, notamment l’insuffisance rénale, le diabète, le cancer, la schizophrénie ou la dépression. Ces initiatives centrées sur le patient nécessitent un effort bien coordonné. Elles commencent par l’établissement d’un comité directeur et d’une liste de partenaires qui créent et distribuent un sondage aux patients, aux familles, aux fournisseurs de soins et aux professionnels de la santé. Ces répondants de milieux divers leur transmettent des questions qui selon eux doivent être étudiées pour améliorer la santé et le bien-être des gens atteints de troubles de neurodéveloppement. Ces réponses sont ajoutées à des milliers de questions de recherche potentielles. Si vous souhaitez participer à ce projet, vous trouverez davantage d’informations ici.

Une fois le sondage terminé, les réponses sont comparées aux questions auxquelles les documents de recherche existants ont déjà répondu. Il est particulièrement important qu’elles ne soient pas ignorées, car elles indiquent la présence d’un type distinct de blocage de communication et démontrent qu’il existe un besoin en matière de transfert des connaissances au sein de la communauté. L’exercice se termine par un atelier qui peut comprendre jusqu’à 30 personnes pour dresser la liste des 10 questions les plus importantes. Le comité et les ateliers rassemblent, en nombre égal, des patients (ou des groupes qui les représentent) et des professionnels de la santé. Le comité directeur et la JLA publient ensuite la liste des 10 priorités de recherche afin de s’assurer que les voix des patients sont entendues auprès des chercheurs et du public. Cette liste permet également aux organismes qui financent la recherche d’investir dans les recherches véritablement centrées sur le patient.

L’IOC et le réseau POND sont en position unique pour optimiser l’impact de ce partenariat. Le cadre de travail de l’IOC sous-jacent à POND constitue l’outil idéal pour recentrer les priorités de recherche sur les patients, car les patients, les fournisseurs de soins et les groupes de défense des patients orientent déjà la recherche existante de POND grâce au conseil consultatif des patients. Il donne des recommandations au réseau de plusieurs façons, notamment sur l’extraction et la dissémination des résultats de recherche, ainsi que sur les stratégies de recrutement de patients pour les essais cliniques. Le partenariat entre le POND et la JLA sollicitera davantage la contribution des patients dès le tout début du processus, soit à l’étape de l’établissement des priorités de recherche. Ensuite, pendant que les chercheurs du POND commenceront à étudier les 10 priorités, le cadre de travail existant de l’IOC amplifiera l’impact de leur travail. Le transfert des connaissances ciblées, les initiatives de communication avec la communauté et les partenariats avec l’industrie sont des moyens potentiels de créer un impact. Enfin, le partenariat communautaire entre le POND, l’IOC et la JLA pourra engendrer des changements dans la qualité de vie des patients de plusieurs façons, notamment au niveau de la prévention, du diagnostic, du traitement et de la sensibilisation du public aux troubles de neurodéveloppement.

L’IOC, le POND, la JLA et plusieurs partenaires communautaires collaborent pour s’assurer que la recherche future ne soit pas seulement fondée sur la meilleure science, mais également sur une meilleure compréhension de ce qui compte le plus pour les gens que les chercheurs tentent d’aider. Le délai entre l’identification des inquiétudes principales des patients et la prescription d’un traitement est un problème complexe à régler, mais ces partenariats d’établissement des priorités peuvent constituer la meilleure tentative que les chercheurs ont entreprise pour ouvrir la communication.

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