La quantité d’information à notre disposition, dans notre monde d’aujourd’hui, est ce qui a donné vie au concept du « Big Data ». Des quantités géantes de données ont le potentiel de nous apporter des connaissances importantes. Mais pour que cela devienne possible, les données doivent être bien recueillies, analysées, et reliées. En le harnachant correctement, le « Big Data » pourrait bientôt nous donner de l’information sur ce qui importe le plus en ce qui a trait au soin d’un particulier.
L’Ontario détient un vaste éventail de données au sujet de la santé du cerveau, des données élémentaires de la neuroscience jusqu’aux données sur les patients. Afin de maximiser la valeur des données des sciences du cerveau en Ontario, l’IOC a créé sa propre initiative « Big Data », appelée Brain Centre for Ontario Data Exploration (Brain-CODE).
Brain-CODE simplifie l’acquisition, l’entreposage et l’analyse des données provenant de la recherche au sujet des troubles cérébraux, et couvre toute une gamme de disciplines scientifiques. La portée des troubles cérébraux pris en compte par Brain-CODE correspond à celle des programmes de découverte intégrée de l’IOC : paralysie cérébrale, épilepsie, dépression, troubles neurodéveloppementaux, comme l’autisme et les déficiences intellectuelles, et troubles neurodégénératifs comme la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer. L’information liée à chacune de ces affections est saisie de différentes façons, dont la neuroimagerie, et les approches cliniques, les approches comportementales, la génomique, et la protéomique (l’étude des protéines). Le résultat est une quantité immense d’information centralisée, d’une ampleur jamais vue auparavant.
En fin de compte, Brain-CODE donnera aux chercheurs et cliniciens une « trousse d’outils » unique en son genre pour entreposer, comparer et analyser les données de recherche afin d’ouvrir la voie vers de nouvelles percées dans les domaines des soins aux patients et de la santé cérébrale. Si vous n’avez jamais entendu parler de Brain-CODE, voici un aperçu de son fonctionnement et de ce qui le rend si emballant :
1. Il donnera aux chercheurs de nouvelles perspectives, pour provoquer des questions nouvelles
« Il s’agit de la première fois qu’un amas de données de cette taille est rassemblé sous un même toit, dans une base de données commune qu’il est possible d’interroger pour voir les liens entre les données. Si on ajoute à cela la possibilité de lier cette base de données aux données de santé de la population, on voit qu’on a sous la main sur un outil incroyablement puissant, » affirme le docteur Mike Strong, chercheur principal du programme de découverte intégrée Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI) de l’IOC.
| • Neuroimagerie – les données venant des technologies qui nous permettent de saisir des images du cerveau des gens, de différentes façons, comme l’IRM (imagerie par résonance magnétique), la tomographie par émissions de positrons, l’EEG (électroencéphalographie), et autres.
• Génomique/protéomique – les données au sujet des gênes et de la façon dont l’environnement porte un impact sur eux (épigénétique). La protéomique est l’information au sujet de la croissance des protéines liées aux troubles cérébraux. • Approches cliniques/comportementales – les données provenant d’examens physiques, des historiques de maladies et de traitement, en plus des évaluations psychologiques, cognitives et comportementales liées au trouble particulier. • Données démographiques – les données au sujet de l’âge, du sexe, de l’ethnicité, de l’environnement social et physique, etc. |
Il est presque difficile d’imaginer toutes les perspectives qu’ouvre Brain-CODE. « Un outil comme celui-ci nous aidera à faire des liens dont nous ne soupçonnions même pas l’existence. Il nous permettra de jeter un regard sur les troubles et affections du cerveau dans leur ensemble pour mieux en comprendre les causes sous-jacentes communes, » affirme Docteure Evdokia Anagnostou, clinicienne scientifique à la tête du programme de découverte intégrée Province of Ontario Neurodevelopmental Disorder Network (POND) de l’IOC. Un outil comme Brain-CODE est incroyablement puissant, car il aide les chercheurs à examiner chaque pièce du casse-tête d’une affection cérébrale.
Brain-CODE permet aux chercheurs d’utiliser les découvertes de la science fondamentale pour survolter les impacts cliniques – ce qui favorise la découverte. Dans le cadre du programme de découverte intégrée POND, un nouveau projet est en cours : il vise à faire le lien entre les mutations génétiques liées aux troubles du spectre de l’autisme et les changements de la structure cérébrale, et, en fin de compte, aux comportements des enfants touchés par ces troubles. « Il est très important pour nous de pouvoir comprendre les origines biologiques de ces troubles, afin de pouvoir mettre au point des traitements efficaces, » explique Docteure Anagnostou. En fait, Brain-CODE permettra aux chercheurs de trouver les « empreintes digitales » des troubles cérébraux afin de pouvoir les reconnaître, les étudier et les traiter.
2. Il améliorera les essais cliniques
« Le patient est le point de mire des travaux », affirme le docteur Sidney Kennedy, chercheur principal du programme de découverte intégrée Canadian Biomarker Integration Network in Depression (CAN-BIND) de l’OBI et professeur de psychiatrie à l’University of Toronto. Les personnes touchées par un trouble cérébral ont besoin de nouvelles découvertes et de nouveaux traitements. Mais avant que les sociétés pharmaceutiques puissent mettre un produit en marché, comme un nouveau médicament, celui-ci doit traverser une longue série d’essais cliniques pour prouver sa sécurité et son efficacité. Et même dans ce cas, les traitements ne sont parfois efficaces que pour un sous-groupe des personnes atteintes par le trouble particulier. Les limites sont évidentes.
Brain-CODE nous aidera à franchir ces obstacles en intégrant les patients au processus de recherche. Les dossiers complets de la plate-forme permettront aux patients d’être placés dans des essais cliniques de façon plus efficace, pour ainsi simplifier et accélérer le processus de recherche et de recrutement de sujets afin de lancer les traitements dans le marché plus rapidement. « Les patients sont des intervenants plus qu’essentiels, et la tâche des chercheurs est d’aider les patients à savoir ce que nous faisons actuellement et ce que nous espérons de faire… Je crois qu’il s’agit là d’occasions importantes d’aider les patients à réaliser que la recherche est importante pour eux », explique DocteureHelen Mayberg, professeure de psychiatrie, neurologie et radiologie à l’Emory University School of Medicine, et conseillère au programme CAN-BIND.
Docteure Mayberg acquiesce que Brain-CODE ouvrira le dialogue entre ceux et celles qui sont atteints d’un trouble cérébral et ceux et celles qui sont responsables de leur soin : « Il s’agit d’une collaboration entre patients et chercheurs – des données précieuses circulent dans les deux sens. Nous avons l’occasion de discuter du processus de recherche, ce qui aide les patients à ne pas avoir d’idées fausses ou de craintes. De plus, les patients ont souvent des points de vue bien à eux que les chercheurs ne voient tout simplement pas. Cette collaboration est donc très importante. » Brain-CODE permettra aux chercheurs de travailler avec les patients pour optimiser les soins de santé cérébrale.
3. Il rehausse le potentiel de recherche de toutes les institutions ontariennes, individuellement et dans l’ensemble
Brain-CODE est né des programmes de découverte intégrée de l’IOC : chacun des cinq programmes recueille actuellement une vaste gamme de données liées à plus de 10 troubles cérébraux, dans diverses disciplines. Somme toute, une mine d’information prête pour l’exploration. Brain-CODE permet à ces données d’être recueillies, normalisées, rassemblées partout en Ontario, afin d’en amplifier la valeur et de les rendre utiles aux chercheurs partout dans la province. L’une des résultantes est l’intérêt accru en matière de neurosciences et de soins de santé cérébrale en Ontario. Comme l’évoque si bien le docteur Doug Munoz, chercheur renommé dans le domaine des troubles de dégénérescence neuronale et membre du programme ONDRI de l’IOC : « Mon labo de recherche n’est plus qu’à l’université Queen’s, il est maintenant partout en Ontario. »
4. Il respecte les normes les plus ambitieuses de confidentialité et de sécurité
Peu de données sont aussi délicates que celles qui concernent les gênes d’une personne, sa santé et son cerveau… Il s’agit après tout de l’essence même de l’individualité. Brain-CODE entreposera ce type de données personnelles au profit de toutes les personnes impliquées dans la recherche en matière de cerveau en Ontario. Ainsi, l’IOC a adopté une approche proactive à la sécurité dès les débuts de la mise au point de Brain-CODE. Dre Ann Cavoukian, commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, avec son équipe, a commencé à travailler auprès de l’IOC en 2012 pour faire en sorte que la norme de confidentialité la plus exigeante soit intégrée dans la conception fondamentale de Brain-CODE – « Protection intégrée de la vie privée ».
Brain-CODE emploie plusieurs mesures de protection de la vie privée. L’une des mesures est que les patients doivent donner leur consentement éclairé, acquiesçant la façon dont leurs données seront utilisées. Mais avant que toute donnée entre dans Brain-CODE, les numéros de cartes-santé sont chiffrés en vue de l’anonymat. Aussi, avant que des données soient divulguées, un puissant outil d’évaluation des risques d’entrave à la vie privée est utilisé pour prévenir que les données puissent être réidentifiées. L’IOC a aussi effectué des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée et lancera une évaluation des menaces et risques afin de mettre à l’épreuve le caractère privé et la sécurité du système et des politiques en place. En témoignage de son engagement à l’égard de la protection de l’information, Brain-CODE a reçu l’état d’ambassadeur « Protection intégrée de la vie privée » de la commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, en octobre 2012. Ainsi, notre système jouit d’une renommée bien méritée à titre de chef de file en matière de vie privée et de sécurité.
Brain-CODE demeure en développement afin de combler de façon optimale les besoins des patients, des chercheurs, des médecins et des réalisateurs de traitements. L’IOC voit Brain-CODE comme étant plus qu’un simple dépôt central de données, mais bien comme une scène commune pour l’analyse et la découverte, comme un outil qui formera le lien entre différents groupes de chercheurs et les troubles cérébraux qu’ils cherchent à améliorer. Brain-CODE reliera les patients à de meilleurs essais cliniques, permettra aux chercheurs de collaborer dans une mesure jamais vue auparavant, et de permettre aux réalisateurs de traitements de lancer leurs produits plus rapidement dans le marché. Grâce au « Big Data » si prometteur, Brain-CODE se prépare à lancer une nouvelle ère dans le domaine de la recherche et de la santé cérébrale en Ontario.
