Les mégadonnées ont une signification différente pour chacun, mais la plupart s’entendent pour dire qu’une plus grande quantité de données nous procure de meilleures informations, ce qui nous permet de prendre de meilleures décisions. Prenons l’exemple de Netflix. Ils collectent énormément de données sur nos habitudes de visionnement, puis ils les utilisent pour faire des recommandations personnalisées, mettre au point du nouveau contenu et améliorer l’expérience utilisateur. Les soins de santé n’ont rien en commun avec Netflix, mais pouvons-nous emprunter l’approche de cette entreprise pour nous assurer que les données sont utilisées de façon plus efficace et qu’elles améliorent l’expérience des gens? D’abord, nous devons repenser la façon dont nous collectons et utilisons les données de recherche. C’est pourquoi l’Institut ontarien du cerveau et ses partenaires ont mis au point la plateforme de données Brain-CODE.
Dans les soins de santé, toutes les données sont potentiellement utiles. Songez à l’étendue et à la diversité des données recueillies régulièrement auprès des gens. Les résultats de tests, les imageries médicales, les notes de médecins, les dossiers hospitaliers et les prélèvements chirurgicaux sont tous d’importants éléments d’information sur les soins prodigués à un patient. Pensez à la façon dont ces données sont utilisées lorsque vous consultez votre médecin pour votre bilan de santé annuel.
Toutefois, ces données peuvent être utilisées pour améliorer la prise de décision ou les soins pour des populations entières. Revenons à l’exemple de Netflix. Leur algorithme de recommandation est propulsé par l’agrégation des données de millions d’utilisateurs et il les aide à choisir les émissions qu’ils produiront pour tous leurs abonnés. De la même façon, les données de soins de santé recueillies auprès de populations entières peuvent nous procurer de nouveaux moyens d’évaluer l’efficacité des traitements ou systèmes de soins potentiels. En raison des efforts internationaux en matière de science ouverte et de partage des données, toute la communauté médicale peut utiliser les mégadonnées – ou les données recueillies de partout – pour cerner des tendances ou tester l’efficacité d’un traitement dans le monde réel.
Nous vivons dans un monde alimenté par les données et nous sommes habitués à nos appareils intelligents qui communiquent sans entrave avec tous les autres systèmes. Normalement, nous nous attendrions à ce qu’il en soit de même avec nos données qui sont possiblement les plus précieuses, celles qui touchent notre santé. Ces dernières devraient idéalement être accessibles à tout professionnel qui vous prodigue des soins de santé ainsi qu’à vous-même. Par contre, la réalité est toute autre. Les méthodes de test diffèrent, les systèmes de données plus anciens des hôpitaux et des fournisseurs sont incapables de communiquer avec les technologies récentes, les normes sur les données ne sont pas uniformes et il n’existe aucun appareil centralisé pour effectuer le suivi des permissions et du consentement des patients. Les données de laboratoire et les résultats des tests se partagent plus facilement, mais les plateformes de données ne sont généralement pas propices au partage d’un patient à l’autre et aux analyses agrégées.
Ainsi, comment pouvons-nous rendre les données des soins de santé aussi accessibles et utiles que les données recueillies de votre service de diffusion télé préféré?
Nous avons mis au point une solution nommée Brain-CODE http://braininstitute.ca/research-data-sharing/brain-code, une plateforme de données de recherche spécialement conçue pour le partage à grande échelle, la standardisation et l’analyse de données. Elle possède une grande capacité de fédération des données, c’est-à-dire de connecter de façon fluide des ressources de données similaires du monde entier. Cette plateforme unique permet d’examiner énormément de données de recherche provenant de patients et de le faire en toute confidentialité et sécurité, et ce dès qu’elle a été conçue. Nous tentons ainsi de combler l’écart entre le dossier de santé personnel électronique détenu par un seul fournisseur et la population dans son ensemble.
Grâce à Brain-CODE, les chercheurs sont en mesure de promouvoir le mouvement de la science ouverte en y ajoutant leurs propres données, en plus d’accéder à plus de données qu’ils ne le pourraient s’ils travaillaient seuls. En fait, les données recueillies de nos programmes de recherche deviennent ouvertes et accessibles <https://www.braincode.ca/content/open-data-releases> pour faire en sorte qu’elles soient continuellement utilisées. Grâce à cet effort collaboratif, nous espérons que de nouvelles questions de recherche seront posées, que les anciennes questions obtiendront finalement réponse et qu’enfin, de nouveaux traitements et systèmes de soins apparaissent.
Bien que les mégadonnées sont en voie de transformer le domaine des soins de santé, il y a encore beaucoup de chemin à parcourir avant de concrétiser leur potentiel pour prédire les trajectoires de santé et recommander des traitements. Toutefois, des efforts sont déployés partout dans le monde – Brain-CODE en fait partie – pour lier, partager et analyser les données. Quand ils seront couronnés de succès, peut-être que les soins de santé seront aussi bons que Netflix.
