L’une des priorités les plus importantes de l’IOC est de faire entendre la voix des patients dans le monde de la recherche. À cette fin, l’IOC a aidé à établir cinq comités consultatifs des patients (CCP) qui font le lien entre les patients, leur famille et leurs défenseurs, et les gens qui travaillent aux frontières même de la recherche en matière de cerveau.
Chacun des programmes de découverte intégrée de l’IOC a son CCP : le Cerebral Palsy Network axé sur la paralysie cérébrale (CP-NET), le Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders Network(POND), EpLink, axé sur l’épilepsie, le Canadian Biomarker Integration Network in Depression (CAN-BIND), et l’Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI). Ces CCP ne se limitent pas à faire le lien entre chercheurs et patients, mais font aussi le lien entre la recherche et le grand public.
Les CCP jouent un rôle essentiel pour améliorer la vie des personnes atteintes de troubles cérébraux. « Le CCP compte parmi ses rôles de favoriser un dialogue ouvert entre patients, médecins, et chercheurs, de détruire la stigmatisation et d’éduquer les patients, les chercheurs, les soignants et le grand public, » affirme Michael Kennedy, qui travaille dans le domaine des relations publiques à l’University of Toronto et qui donne bénévolement de son temps à l’équipe des communications d’EpLink. Kennedy est lui-même atteint d’épilepsie et connaît bien les stigmatismes associés aux troubles cérébraux. « Avant ma chirurgie, je devais dissimuler mes symptômes, je ne voulais jamais admettre que j’avais un trouble cérébral. J’étais embarrassé, j’avais peu de confiance en moi, » admet monsieur Kennedy. Un objectif commun de tous les CCP est de dissiper les malentendus et les stigmatismes liés aux troubles cérébraux en favorisant chez le grand public une meilleure compréhension. « Il est essentiel d’aider les gens atteints d’un trouble cérébral à se sentir acceptés et à se sentir bien dans leur peau, sans embarras. À cette fin, il est important que la voix des patients se fasse entendre et qu’elle soit comprise par tous ».
Un trouble cérébral peut affecter toutes les facettes d’une vie, et implique souvent bien plus que le patient : parents, amis, enseignants, famille proche, employeurs… tous sont touchés. « Il est important d’impliquer les parents des enfants atteints d’un trouble cérébral, de leur demander de quoi ils ont besoin, de leur faire savoir ce qui se fait pour combler ces besoins, et de leur permettre d’intervenir directement pour prodiguer des soins à leurs enfants et pour les habiliter, » explique Brenda Agnew, directrice du lien de défense des parents de Three To Be, un organisme ontarien œuvrant auprès de CP-NET pour améliorer la vie des enfants et des familles affectés par la paralysie cérébrale.
Le docteur Sagar Parikh, psychiatre en chef adjoint de l’University Health Network, souligne l’importance du transfert stratégique du savoir, de la recherche à la défense des patients en passant par le soin des patients. Dr Parikh est chef du transfert des connaissances de CAN-BIND, le programme de recherche sur les troubles dépressifs majeurs financé par l’IOC. Dr Parikh répète souvent que la recherche ne doit pas seulement être ciblée sur le patient, mais aussi motivée par le patient : il est essentiel de comprendre les besoins des patients, et de les intégrer dans la recherche et les soins de santé.
L’IOC encourage les CCP à tendre la main au-delà des frontières des affections particulières, dans la mesure du possible, pour collaborer et rassembler les efforts vers un but commun. Le modèle IOC de consultation des patients englobe toutes les facettes des soins de la santé cérébrale, tout d’abord en créant un terrain d’entente pour la recherche sur différentes affections, et ensuite en établissant un dialogue entre patients, soignants et chercheurs pour une vaste gamme de troubles.
C’est dans cette optique que l’IOC a présenté un événement d’une journée complète, le 7 février 2014, pour que ces groupes puissent se rencontrer et discuter des obstacles, objectifs et stratégies qu’ils ont en commun. L’événement a rassemblé environ 50 participants, représentant près de 30 groupes travaillant de concert au profit de la santé cérébrale en Ontario.
« La rencontre m’a été très utile, affirme madame Rozalyn Werner-Arcé, directrice générale, Epilepsy Ontario. Certains d’entre nous [différents groupes de défense de l’épilepsie impliqués auprès d’EpLink] travaillons ensemble depuis longtemps sans jamais avoir eu l’occasion de se rencontrer. Une rencontre en personne est inestimable. Il est difficile de converser par téléconférence de façon plus approfondie… et pourtant, en seulement trente minutes aujourd’hui, nous avons eu l’occasion d’approfondir certains enjeux et d’entretenir une discussion utile. La rencontre nous a tous mis sur la même longueur d’onde. Également, je suis ravie d’avoir pu rencontrer des membres d’autres groupes, d’écouter leurs idées et de voir les possibilités de convergence. Quel énorme pas en avant.»
Les CCP de l’IOC comprennent que les besoins des patients doivent être au centre de la recherche axée sur le patient. Cette approche se traduit en une interaction positive toujours grandissante entre les intervenants : meilleure acceptation de la recherche de pointe par les cliniciens, moyen pour les patients et soignants d’éclairer la recherche, et occasions pour les chercheurs de partager les importantes percées dans leur domaine. En travaillant main dans la main, les CCP apportent à ceux qui en ont le plus besoin le nec plus ultra de la santé cérébrale en Ontario.
