Par Aparna Shukla, stagiaire de l’IOC, informatique et analytique
Imaginez-vous devoir vivre avec des changements soudains de perception sensorielle, des pertes de conscience et des contractions musculaires involontaires. Plus de 50 millions de personnes au monde et environ 90 000 Ontariens souffrent d’épilepsie, y compris Adam, un garçon de neuf ans. L’épilepsie est un trouble neurologique caractérisé par des crises récurrentes et spontanées qui sont causées par une activité électrique anormale du cerveau. C’est l’un des troubles neurologiques les plus communs dans le monde. L’Organisation mondiale de la Santé affirme que 70 % des gens qui en sont atteints peuvent être traités facilement et à coût abordable avec des médicaments antiépileptiques. Toutefois, Adam fait partie du 30 % des gens qui souffrent d’épilepsie résistante aux médicaments, également nommée épilepsie réfractaire.
L’épilepsie non contrôlée peut avoir un impact considérable sur la santé et la qualité de vie de la personne qui en est atteinte. Adam a eu sa première crise d’épilepsie à l’âge de six ans, et ensuite, il a commencé à éprouver des difficultés d’apprentissage et de mémorisation, ce qui lui a fait prendre du retard à l’école. Ses camarades de classe ne pouvaient pas comprendre sa maladie et ils avaient souvent peur de lui parler, donc il avait peu d’amis à l’école. Cette situation semble fréquente chez les gens épileptiques. En fait, une enquête de santé réalisée en Ontario a révélé que parmi les personnes qui affirmaient souffrir de troubles chroniques, celles qui étaient aux prises avec l’épilepsie avaient la plus piètre qualité de vie. Des études ont aussi démontré que le tiers des gens souffrant d’épilepsie ont également reçu un diagnostic d’anxiété ou de dépression clinique. En plus d’avoir un impact sur le bien-être psychologique et social, l’épilepsie peut également causer l’invalidité, ce qui empêche les personnes atteintes de mener une vie indépendante et épanouie.
Le programme de recherche sur l’épilepsie (Eplink) de l’Institut ontarien du cerveau (IOC) se penche sur l’épilepsie réfractaire afin d’aider les gens comme Adam. EpLink adopte une approche différente envers la recherche sur l’épilepsie avec ses sept plates-formes de recherche de base, dont la pharmacothérapie; la thérapie diététique; la prédiction et la stimulation des crises d’épilepsie; la cognition, l’humeur et la qualité de vie; l’épidémiologie et le diagnostic; les crises d’épilepsie et la chirurgie; ainsi que la génétique. En partenariat avec l’IOC, une autre branche de recherche se penche spécifiquement sur la commercialisation de nouveaux traitements. Après avoir appris qu’Adam souffrait d’épilepsie réfractaire, les médecins lui ont prescrit le régime cétogène, mis au point dans les années 1920 afin de traiter les crises d’épilepsie, qui est encore utilisé pour traiter les gens qui ne répondent pas à la pharmacothérapie. Le régime cétogène consiste à prioriser les noix, la crème, le beurre et les autres aliments riches en gras tout en évitant le pain, les pâtes, le sucre et les céréales. Il a été conçu pour imiter le jeûne et entraîner des changements dans deux molécules précises du sang : une baisse du taux de glucose sanguin et une augmentation des métabolites du gras, nommées cétones. En raison de la rareté du glucose pouvant être utilisé comme source d’énergie, le régime cétogène force le métabolisme du corps à puiser son énergie dans le gras et à entrer dans un état nommé cétose, dont les effets anticonvulsivants ont été prouvés, bien que le mécanisme d’action exact demeure inconnu.
Pendant les premiers mois, le régime cétogène a été un traitement efficace pour Adam; il avait moins de crises et ses résultats scolaires se sont améliorés. Toutefois, ses parents et les membres de sa famille trouvaient qu’il était de plus en plus difficile de tenir leur enfant de six ans loin des aliments proscrits par ce régime strict. Pour plusieurs personnes, suivre le régime cétogène est un véritable défi. Il a été démontré que ce régime alimentaire est généralement peu respecté et que son utilité est limitée en raison de sa faible appétence ainsi que de l’augmentation des risques de carences nutritionnelles et de problèmes de santé cardio-vasculaire. Les spécialistes d’EpLink reconnaissent le potentiel du régime cétogène et comprennent ses limites, ainsi ils ont décelé une occasion d’aider les gens comme Adam à obtenir un traitement semblable sous d’autres formes.
Ketogen Pharma Inc. est une petite entreprise pharmaceutique ontarienne qui œuvre à la conception de nouveaux médicaments pour le traitement de l’épilepsie. Ils ont obtenu du financement de l’IOC dans le cadre du programme Neuroscience Early Research and Development (NERD), qui aide les jeunes entreprises à concrétiser leurs idées novatrices en les aidant lors des étapes critiques de leur développement, telles que la conception de prototypes, les tests de sécurité et de toxicologie, ainsi que les études précliniques. Une équipe d’experts en développement de produits est affectée à chaque entreprise afin de la guider et de la soutenir.
Dr McIntyre Burnham, codirecteur d’EpLink, travaille avec Dr John Andrews, PDG de Ketogen, afin de mettre au point un médicament qui est essentiellement le régime cétogène dans un comprimé. Leur approche consiste à associer des médicaments antiépileptiques connus à des composants du régime cétogène. La bourse de l’IOC a aidé l’entreprise à concevoir et à présélectionner deux médicaments potentiels distincts qui ont démontré leurs effets antiépileptiques lors de tests sur des animaux en plus d’être exempts d’effets secondaires néfastes. Dr Laurent Balenci, vice-président de Ketogen, affirme que l’entreprise travaille assidûment à la création et à la commercialisation du produit pour entreprendre les essais cliniques d’ici la fin de l’année. Son lien permanent avec les groupes de défense des patients et les chercheurs d’EpLink lui permet de se rapprocher de son but, soit améliorer la vie des gens, comme Adam, qui sont touchés par l’épilepsie réfractaire.
