Rejoindre les discussions mondiales sur le partage des données

L’Institut ontarien du cerveau a comme objectif d’améliorer la santé cérébrale et les données de recherche forment l’un des éléments de base pour y parvenir. Ces dernières sont des actifs de valeur, car elles peuvent être partagées, analysées et réutilisées de différentes façons afin de soutenir de nouvelles découvertes et de réduire la perte de ressources. Un moyen de recycler des données et de découvrir de nouvelles choses consiste à lier des données régulièrement recueillies sur la santé d’une population, les données « générales », à des données de recherche « spécialisées » (par ex. : imagerie, génétique, etc.). Afin de tirer le maximum de ce processus, l’IOC a mis sur pied plusieurs initiatives, y compris une plateforme informatique, un atelier international et des stages, en lien avec les nouvelles façons de relier et de partager les données.

L’IOC a pour but le partage direct des données grâce à l’élaboration de la plateforme d’analyse Brain Centre for Ontario Data Exploration (Brain-CODE). Les programmes de recherche qu’il finance sont structurés de manière à recueillir des données complètes et standardisées dans des conditions variées. Les chercheurs des programmes ajoutent leurs données à Brain-CODE, qui a la capacité de lier ces données spécialisées aux données générales provenant d’autres bases de données. Les chercheurs et les cliniciens seront ainsi en mesure de poser de nouvelles questions lors de la recherche et de mieux comprendre les caractéristiques des patients qui peuvent mener à de meilleures options de traitement et à de meilleurs résultats pour des groupes de patients, des gens ayant des caractéristiques communes.

En septembre, l’IOC a participé à des discussions mondiales sur le partage des données en organisant un atelier à Toronto avec l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) et l’Institute of Health Policy Management and Evaluation (IHPME). Plus de 60 leaders locaux, nationaux et internationaux se sont réunis pour partager leurs points de vue sur la façon dont les données peuvent être utilisées pour affronter le défi grandissant posé par la démence. Suite à cet atelier, une série de dissertations au sujet de l’utilisation des données a été publiée. Elles jettent un regard nouveau sur les possibilités et les défis reliés à l’utilisation des données spécialisées et générales par les chercheurs, les cliniciens, les groupes de défense des patients, le gouvernement et le public.

Lorsqu’il est question de la gestion et du partage de données, il est crucial d’assurer la confidentialité des patients et la sécurité des données. En fait, lors de l’atelier et dans les dissertations rédigées, un thème a été abordé : mettre les inquiétudes des patients au cœur des activités et des organismes qui collectent des données. Placer les patients au centre de la recherche clinique signifie que la confidentialité et la sécurité doivent être intégrées dans la conception des plateformes informatiques qui traitent et stockent les renseignements sur la santé des patients. Depuis 2012, l’IOC travaille avec le Bureau du commissaire à l’information et à la protection de la vie privée/Ontario pour s’assurer que Brain-CODE soit conçu selon les normes les plus élevées. Son excellence en matière de confidentialité évidente dans son approche de la conception de la plateforme a valu à l’IOC le titre d’Ambassadeur de la PIVP du Bureau du commissaire à l’information et à la protection de la vie privée/Ontario.

La communication au sujet de l’usage des données de recherche et des mesures de sécurité les entourant peut s’avérer difficile, mais la transparence est essentielle pour gagner la confiance du public. Pour y arriver, les chercheurs, les groupes de défense et le gouvernement collaboreront afin d’élaborer des politiques qui favorisent les approches collaboratives et intégrées en matière de recherche et de partage des données. Ainsi, deux avantages majeurs en ressortiront : la minimisation des risques et la démonstration de la plus grande valeur d’utiliser les données adéquatement.

Le public est davantage sensibilisé aux troubles du cerveau, la recherche neuroscientifique se retrouve sous les projecteurs partout dans le monde et les esprits les plus vifs du domaine des sciences, de la médecine, des affaires et de la politique portent attention à ce problème. L’approche intégrée de l’IOC en matière de recherche cérébrale comprend l’établissement de liens entre les données spécialisées et générales par le biais de plateformes informatiques telles que Brain-CODE qui assurent la sécurité et la confidentialité des patients, et en collaborant à l’échelle mondiale afin d’optimiser la recherche pour aider les gens aux prises avec des troubles du cerveau.

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