L’Institut ontarien du cerveau (IOC) établit des collaborations entre des neuroscientifiques ontariens pour qu’ils puissent combiner leurs différentes expertises et ressources afin de mieux comprendre les troubles cérébraux et transformer ces découvertes en nouveaux outils et traitements.
À l’ère des mégadonnées, les chercheurs ont besoin d’un centre névralgique numérique pour partager, combiner, analyser et comparer leurs données. C’est pourquoi l’IOC a créé Brain-CODE, sa plateforme neuroinformatique d’analyse, comme moteur favorisant la collaboration en matière de recherche. Brain-CODE relie les gens à travers les frontières, les troubles et les disciplines selon une approche de découverte intégrée en matière de recherche, ce qui leur permet de partager et de combiner plusieurs types de données normalisées recueillies au sujet de différents troubles cérébraux et d’étudier les troubles sous un nouvel angle. Il offre aux chercheurs l’occasion de comprendre de manière approfondie la biologie à l’origine de troubles cérébraux complexes, ce qui peut guider l’élaboration de meilleurs outils et traitements qui sont adaptés à la biologie de chaque personne.
Aujourd’hui, Brain-CODE représente un niveau de collaboration sans précédent, avec 240 chercheurs de 40 institutions canadiennes fournissant et partageant des données normalisées. Brain-CODE offre un environnement aux scientifiques du cerveau pour recueillir, analyser et comparer des données et pour générer de nouveaux éléments d’information sur une plateforme numérique sécurisée. Un autre avantage inclus dans la conception de Brain-CODE est sa capacité de fédérer et de relier d’autres bases de données, permettant ainsi de meilleures possibilités de collaboration.
Dès la création de Brain-CODE, l’IOC a travaillé avec le Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario pour concevoir une plateforme hautement sécurisée, tout en maximisant à la fois le potentiel de partage de données et le respect de la vie privée des participants. L’IOC est le premier institut de recherche à avoir reçu la désignation d’ambassadeur de la Protection intégrée de la vie privée du Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario pour s’être engagé à respecter un cadre rigoureux de confidentialité et de sécurité des données.
La conception et le potentiel de Brain-CODE ont mené à des collaborations de recherche internationales. L’IOC a signé un accord de fédération avec la National Database for Autism Research (NDAR) du National Institute of Mental Health (NIMH), permettant ainsi aux scientifiques d’exploiter un ensemble vaste et varié de données de recherche sur le comportement et l’imagerie cérébrale et d’autres données de recherche pour étudier les troubles du spectre autistique et mieux les comprendre. L’IOC est l’une des premières organisations à l’extérieur des États-Unis à signer un accord de fédération de données avec la NDAR.
Brain-CODE offre également une occasion unique de relier des données de recherche approfondies et exhaustives à des données administratives élargies sur la santé de la population pour mieux comprendre les troubles cérébraux. Il existe de nombreux ensembles disparates de données de recherche, cliniques et sur la population, mais peu d’entre eux peuvent être reliés. L’IOC s’est associé à l’Institut pour les sciences évaluatives cliniques (ICES) pour résoudre ce problème en commençant par trois projets de fédération de données sur l’autisme, l’épilepsie et les accidents vasculaires cérébraux. Ces partenariats créeront de nouvelles possibilités intéressantes de recherche pour suivre le développement des diagnostics, les réponses aux traitements et d’autres résultats à long terme. Reconnues par des organisations internationales telles que l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) comme ayant d’énormes incidences potentielles sur les soins de santé, ces capacités de recherche permettront de mener des recherches qui auront des répercussions sur les soins de santé en clinique et dans la communauté.
L’IOC a franchi une autre étape importante vers un rythme plus rapide de découvertes issues de la recherche et d’impacts sur la santé en publiant son premier ensemble de données ouvert. Ces données ont été recueillies par une équipe de recherche du POND au Hospital for Sick Children menée par le Dr Jason Lerch et comprennent des images par résonance magnétique (RM) en haute résolution de 31 souris modèles d’autisme représentant 23 génotypes de plus de 90 souches de souris. Les Drs Jason Lerch, Jacob Ellegood, Mark Henkleman et Jane Foster et leurs équipes ont collaboré avec plusieurs groupes de recherche nationaux et internationaux pour recueillir des images par RM avec des mutations génétiques connues pour être liées à l’autisme. Ces données aideront les chercheurs à étudier la façon dont l’autisme affecte le cerveau et accéléreront le processus de découverte, ce qui mènera à de meilleurs traitements et répercussions sur la santé.
À ce jour, Brain-CODE compte 15 878 dossiers au total : 14 348 dossiers d’humains et 1 530 dossiers d’animaux dans ses cinq principaux domaines de recherche, c’est-à-dire la paralysie cérébrale, la dépression, l’épilepsie, les troubles neurodégénératifs (comme la maladie d’Alzheimer) et les troubles de neurodéveloppement (comme l’autisme), ainsi que des ensembles de données provenant d’autres études de recherche. Chacun de ces dossiers contient une vaste quantité de renseignements, comme des images par RM, des évaluations cliniques et des données génétiques, qui aident à fournir un tableau complet de ces troubles et des relations qui existent entre eux. À mesure que ces données progressent dans le processus de collecte, d’analyse et de diffusion de données et de publication de données ouvertes, les possibilités de répercussion de ces données exhaustives vont se multiplier de façon exponentielle.
La conception sécurisée de Brain-CODE et sa capacité à gérer de manière stratégique les nombreux types de données et d’analyses dont les chercheurs ont besoin pour collaborer et faire des découvertes sont au cœur de Brain-CODE. La conception de Brain-CODE a récemment été reconnue par le Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) qui a créé une base de données centralisée alimentée par Brain-CODE pour les recherches menées à l’institut. Rien d’autre sur le marché n’était comparable pour répondre aux besoins en neuroinformatique du CAMH, ce qui illustre le potentiel unique de Brain-CODE. L’adoption de Brain-CODE au CAMH ne représente pas seulement l’adoption d’un logiciel, mais également celle de l’idéologie de l’IOC. Ce potentiel est reconnu par un membre de l’un des comités consultatifs de l’IOC, le Dr Sean Hill, un leader mondial en informatique qui a déjà travaillé en tant que codirecteur du Blue Brain Project en Suisse. Le Dr Hill a récemment été recruté à titre de premier directeur du Krembil Centre for Neuroinformatics au CAMH. L’IOC travaille en étroite collaboration avec le Krembil Centre pour utiliser les données et l’informatique pour avoir un impact réel.
L’objectif fondamental de Brain-CODE n’est pas d’améliorer la gestion des données, mais d’accélérer les efforts de recherche collaborative et leur transformation en vue d’améliorer la vie des personnes atteintes de troubles cérébraux. Grâce à sa conception et à son infrastructure, il est devenu le moteur qui permet à cette vaste intégration et à cette vaste collaboration entre chercheurs de partager leurs connaissances et d’avoir un plus grand impact collectif. Cette intégration à travers les disciplines offre aux chercheurs un terrain de jeu numérique pour la découverte, tandis que le partage de données ouvertes permet la multiplication des retombées de la recherche.
