Depuis la création de l’Institut ontarien du cerveau (IOC) en 2010, nous poursuivons une mission unique : améliorer la vie de plus d’un million d’Ontariens et d’Ontariennes vivant avec un trouble cérébral.
Le travail de l’IOC met l’accent sur trois domaines clés : la participation des patients à la recherche, l’intégration des données probantes dans la pratique et la promotion d’une culture d’évaluation. Grâce à ces efforts, nous travaillons avec des communautés et des organismes pour produire un impact sur la santé plus important que ce que nous pourrions générer de manière indépendante. Des exemples concrets de chacun des trois domaines aident à comprendre le raisonnement sur lequel repose notre approche et les résultats que celle-ci a permis d’atteindre jusqu’à maintenant.
Les chercheurs sont motivés par le besoin de répondre à des questions et de résoudre des problèmes. Ceux qui ont vécu l’expérience ont un point de vue unique sur les défis et les besoins associés au fait de vivre avec un trouble cérébral ou de prendre soin de quelqu’un qui en est atteint. Faire participer les patients à la recherche leur offre un moyen d’exprimer leurs besoins, de façonner la recherche et d’aider à établir des liens avec la recherche et leurs communautés. Un exemple de la façon dont nous faisons participer la communauté est de travailler ensemble et de définir les priorités de recherche qui leur tiennent à cœur. Récemment, l’IOC et son programme POND se sont associés à la James Lind Alliance (JLA) pour en apprendre davantage sur ce qui est important pour les gens vivant avec un trouble de neurodéveloppement ou pour ceux qui prennent soin d’une personne qui en est atteinte.
L’IOC, POND et la JLA, en partenariat avec des organismes de défense et de soutien communautaires, comme Holland Bloorview, Autisme Ontario, Community Living Toronto, le Children’s Hospital London Health Sciences Centre et le Centre de toxicomanie et de santé mentale, ont recueilli des questions de recherche de personnes vivant avec un trouble de neurodéveloppement. Au total, 1 200 questions ont été recueillies, regroupées, classées par ordre de priorité et finalement réduites à dix principales priorités de recherche qui ont été décidées par les patients, les aidants, les défenseurs et les professionnels de la santé et de l’éducation. Ces dix priorités de recherche constituent un outil puissant et important pour stimuler la recherche axée sur les patients.
En accordant de l’importance aux connaissances, l’IOC et CAN-BIND (le programme de recherche de l’IOC sur la dépression) ont établi un partenariat avec une collectivité des Premières Nations pour élaborer conjointement un programme de prévention du suicide. En offrant des ressources et de l’expertise clinique au personnel, CAN-BIND a aidé à organiser une série d’événements communautaires pour les jeunes en quatre volets pour encourager le bien-être, la promotion de la vie et la résilience. La collaboration a permis de développer un sentiment d’identité personnelle, d’enrichir le savoir ancestral et d’offrir une perception positive des valeurs et des rôles sociaux traditionnels, diminuant ainsi les risques d’automutilation et d’idéation suicidaire. En reliant les intervenants, nous avons aidé à trouver un terrain d’entente et les avons encouragés à participer, à discuter et à s’approprier les résultats en matière de santé qu’ils souhaitent atteindre pour eux-mêmes.
Pour faire progresser l’impact sur la santé, il était important que les cliniciens et les praticiens convertissent les connaissances scientifiques en actions au profit des patients. En tant que l’une des premières organisations à investir dans les cliniques de la mémoire en soins primaires, nous avons appuyé la formation de 172 fournisseurs de soins de santé dans 33 cliniques en soins primaires de l’Ontario pour améliorer les soins aux personnes atteintes de démence dans leurs communautés locales. Cette approche des soins de santé visant à passer des connaissances à la pratique qui est soutenue par ces cliniques de la mémoire a maintenant été intensifiée grâce à l’appui de Qualité des services de santé Ontario, le Council of Academic Hospitals of Ontario et l’initiative Adopting Research to Improve Care (ARTIC). La formation a permis de réduire les temps d’attente; 89 % des patients ont été vus dans un délai de trois mois, avec un temps de réponse moyen de 1,5 mois, une diminution par rapport au temps d’attente habituel de 6 à 12 mois. Plus de gens ont pu être traités par leur médecin généraliste, et seulement 10 % ont dû être dirigés vers un spécialiste pour obtenir des soins. Notre investissement dans cette initiative a entraîné une amélioration considérable de la qualité des soins pour les Ontariens et les Ontariennes atteints de démence.
De même, les données indiquent que la chirurgie est la meilleure option pour certains patients atteints d’épilepsie pharmacorésistante. Cependant, une étude réalisée par un chercheur d’EpLink, le Dr Jorge Burneo, a révélé que moins de 2 % des patients admissibles en Ontario subissent l’intervention. Le gouvernement de l’Ontario a par la suite créé le groupe de travail sur la mise en œuvre des soins relatifs à l’épilepsie afin d’élaborer des lignes directrices pour les soins de l’épilepsie, y compris la chirurgie. Le programme EpLink de l’IOC a collaboré avec le groupe de travail afin de créer des versions simplifiées des lignes directrices pour faciliter leur adoption et mieux faire connaître les soins appropriés de l’épilepsie en Ontario.
Notre programme de soutien à l’évaluation, qui lie des spécialistes de l’évaluation à des organismes sans but lucratif, est un autre exemple de la façon dont l’IOC œuvre à améliorer la qualité des soins. À ce jour, Dancing with Parkinson’s, Epilepsy Support Centre, Suvien, ThreeToBe, N’Mninoeyaa Aboriginal Health Access Centre et la Société Alzheimer de l’Ontario y ont participé. Une évaluation de suivi de chacun de ces sept projets pilotes montre que plus de 600 personnes ont été touchées au cours des six premiers mois, tout en améliorant les soins et en aidant les organisations à offrir des services fiables et efficaces.
En mettant l’accent sur les trois domaines clés de la participation des patients, de l’adoption de pratiques fondées sur des données probantes et de la culture d’évaluation pour les programmes communautaires, nous aidons à faire en sorte que des services et des soins de haute qualité soient offerts aux Ontariens et aux Ontariennes vivant avec un trouble cérébral. Ces répercussions sont concrètes. À ce jour, nous avons organisé 12 conférences publiques auxquelles plus de 4 500 personnes ont participé, et plus de 280 000 personnes ont interagi avec l’information de l’IOC. Nous avons également mené plus de 100 activités de recherche axées sur les patients, soutenu 11 programmes communautaires et fait participé 21 groupes de patients à la recherche de l’IOC, offrant ainsi un aperçu des futures priorités de recherche, et plus important encore, les chercheurs affiliés à l’IOC ont fourni des conseils concernant 34 politiques en matière de santé, ce qui reflète le soutien que nous avons recueilli au fil des ans ainsi que notre détermination commune à améliorer la santé cérébrale.
