Par Suzanna Stevanoski, stagiaire de l’IOC, opérations
Le partage de données à grande échelle exige la création d’un système hautement sophistiqué qui permet à plusieurs chercheurs de connecter, gérer, protéger et standardiser les données. C’est pourquoi l’IOC trouve des façons novatrices d’unir les chercheurs en regroupant leur expertise et leurs ressources afin qu’ils aient un plus grand impact que s’ils travaillaient chacun de leur côté.
La plupart des gens pensent qu’il est facile de partager des données. Toutefois, la tâche est plus ardue qu’elle ne le semble. Le processus derrière le partage de données est inconnu de la plupart des gens. Il englobe un réseau diversifié de parties prenantes qui collaborent dans le but de faire progresser le partage de données et qui souhaitent établir et adopter un cadre de travail commun.
Vous vous demandez probablement quelle est l’utilité de partager des données de recherche. Cette pratique confère plusieurs avantages. Elle permet de faire de la recherche scientifique, encourage la réalisation d’analyses diverses, promeut de nouvelles recherches, corrobore des recherches précédentes et des documents publiés, éduque les chercheurs, et amorce des recherches supplémentaires. Plusieurs groupes différents tirent profit du partage de données, y compris les agences de financement, la communauté scientifique, les patients et le grand public.
L’IOC cherche à maximiser les ressources provinciales et à établir l’Ontario comme un leader mondial des neurosciences. Pour y parvenir, l’institut a rassemblé des chercheurs, des cliniciens, des partenaires de l’industrie et des groupes de défense de patients afin qu’ils participent à des programmes de recherche sur l’épilepsie, la paralysie cérébrale, les troubles neurodégénératifs, la dépression et les troubles du neurodéveloppement. La création de ces cinq programmes a créé une occasion sans précédent pour la communauté neuroscientifique de l’Ontario : la capacité de partager les données neuroscientifiques comme jamais auparavant. Afin d’aider les chercheurs cérébraux à partager leurs données, l’IOC a mis au point Brain-CODE, une plate-forme informatique extensible d’envergure qui gère l’acquisition, le stockage, le traitement et l’analyse des données multidimensionnelles des patients atteints de divers troubles cérébraux.
Brain-CODE est fondé sur sept principes de base qui facilitent la recherche et le partage de données. Les voici :
(1) La sécurité. L’IOC a reçu la désignation Ambassadeur de la protection intégrée de la vie privée du Bureau du commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario. Cela signifie que Brain-CODE est doté de caractéristiques avant-gardistes qui assurent la confidentialité des patients et la sécurité des données. Il est difficile de partager des données parce que certaines mesures de sécurité doivent être mises en place afin de protéger les renseignements confidentiels sur la santé des patients. Brain-CODE respecte les plus hauts niveaux de confidentialité des données et de sécurité. Les méthodes de protection de la confidentialité implantées comprennent, entre autres, le cryptage, les outils de désidentification qui enlèvent toutes les informations d’identification telles que le nom et la date de naissance, ainsi que la déformation d’images, qui consiste à retirer toutes les caractéristiques faciales des images cérébrales afin d’assurer la confidentialité des patients.
(2) L’accès libre à plusieurs niveaux. Brain-CODE est conçu pour donner accès aux données de façon conditionnelle et contrôlée, et il possède trois niveaux de sécurité. Les données de niveau 1 sont stockées dans un environnement contrôlé et seuls les chercheurs qui collaborent à l’étude y ont accès; les données de niveau 2 ne contiennent pas de renseignements personnels sur la santé et ils ont été désidentifiés pour le stockage à long terme; et les données de niveau 3 sont accessibles aux autres chercheurs qui ont obtenu l’approbation du comité éthique de la recherche.
(3) Le partage de l’infrastructure. Brain-CODE consiste en une plate-forme informatique extensible qui gère des données multidimensionnelles reliées à plusieurs troubles cérébraux. Pendant les études de recherche, plusieurs coûts non prévus reliés au stockage et à l’analyse des données surviennent. Une plate-forme comme Brain-CODE constitue une infrastructure nécessaire qui permet d’éviter certains coûts et d’augmenter l’efficacité de la recherche en donnant la possibilité à plusieurs chercheurs d’accéder aux mêmes données.
(4) La standardisation. Le partage des données permet la collaboration et le partage d’informations entre les chercheurs qui utilisent différentes modalités de données (par ex. : évaluations cliniques, imagerie et données moléculaires). Cette collaboration facilite la création de liens entre les chercheurs qui étudient le même sujet. Par exemple, les chercheurs étudiant l’épilepsie qui font des études cliniques peuvent partager leurs données avec les chercheurs étudiant l’épilepsie qui se penchent sur la génétique. Brain-CODE a établi des éléments de données communs afin d’améliorer la comparaison des données. Ces éléments assurent la constance dans la collecte des données d’une étude à l’autre, l’augmentation de la qualité des données collectées ainsi que la possibilité de partager et d’analyser les données. La standardisation des données optimise également la valeur de la participation de chaque personne à la recherche. Lorsque des protocoles de sécurité et de confidentialité adéquats sont en place, les données d’une personne peuvent contribuer à un nombre illimité d’études.
(5) La fédération. La fédération consiste à établir des liens directs entre les bases de données afin d’augmenter les ensembles de données distincts et d’enrichir les analyses. En plus de fédérer ses bases de données internes, Brain-CODE peut également se connecter à des bases de données externes afin de profiter des données existantes, telles que les données administratives sur la santé et les autres ensembles de données de recherche. La fédération de données a pour objectif principal de mieux exploiter les données en augmentant leur valeur. En voici un exemple : lorsqu’un chercheur collecte des données d’un patient, il peut accéder aux autres données sur ce patient grâce aux liens vers des bases de données afin d’obtenir davantage de renseignements sur ses dossiers d’hôpital ou ses visites chez le médecin.
(6) L’impact sur la santé. L’IOC tente d’amplifier les résultats de recherche en facilitant la recherche fondée sur des hypothèses. Brain-CODE est l’une des nombreuses plates-formes qui facilitent le partage de données et la découverte, mais elle est unique, car elle permet de collecter un vaste éventail de données complètes reliées à plus de 15 troubles cérébraux différents. Quelques percées étonnantes ont été réalisées dans la recherche sur le cancer grâce au partage de données à grande échelle. Sage Bionetworks a mis au point la plate-forme informatique Synapse pour rassembler des données. Quelques biomarqueurs ont été identifiés grâce au partage des données sur le cancer du sein. Cette réussite n’aurait pas été possible sans le partage de données à grande échelle. L’IOC vise à accomplir la même chose pour la recherche neuroscientifique.
(7) L’expertise. Les conseils provenant d’experts du domaine sont nécessaires au succès de tout projet. L’IOC est doté d’un comité consultatif international qui guide l’orientation générale du développement, de la politique et des services de Brain-CODE. L’institut a également rassemblé un comité consultatif sur l’analytique formé d’experts en analyse et en informatique afin de mettre au point la stratégie sur la plate-forme d’analyse de données. Ces comités façonnent le développement de la plate-forme et prodiguent des conseils sur les problèmes reliés à l’analytique, tels que les outils et les infrastructures. Pour terminer, Brain-CODE est mis au point et entretenu par le consortium sans but lucratif d’organismes d’experts en recherche et en technologie Indoc, qui apporte une excellence continue dans la gestion de données et le soutien à la recherche.
Ces sept principes de base améliorent les capacités de recherche et soutiennent les initiatives de l’IOC afin de transformer l’environnement de recherche neuroscientifique de l’Ontario, d’améliorer la santé cérébrale et de stimuler l’économie ontarienne. Nous espérons que Brain-CODE contribuera à amplifier le potentiel de découverte. L’intégration des données dans plusieurs troubles mènera à la présentation de nouvelles hypothèses et à la découverte de nouveaux traitements pour les patients. De plus, Brain-CODE pourrait engendrer des gains significatifs à long terme en attirant les essais cliniques, en réduisant la duplication des recherches et en améliorant les soins aux patients.
