{"id":2462,"date":"2014-10-15T01:13:52","date_gmt":"2014-10-15T01:13:52","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/non-classifiee\/etablir-un-lien-entre-les-familles-et-la-communaute-des-chercheurs\/"},"modified":"2014-10-15T01:13:52","modified_gmt":"2014-10-15T01:13:52","slug":"etablir-un-lien-entre-les-familles-et-la-communaute-des-chercheurs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/non-classifiee\/etablir-un-lien-entre-les-familles-et-la-communaute-des-chercheurs\/","title":{"rendered":"\u00c9tablir un lien entre les familles et la communaut\u00e9 des chercheurs"},"content":{"rendered":"

L\u2019un des principaux objectifs de l\u2019IOC est de permettre la collaboration entre les patients et les d\u00e9fenseurs de leurs droits, les chercheurs, les cliniciens et l\u2019industrie, afin d\u2019am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les personnes atteintes de troubles de neurod\u00e9veloppement.L\u2019une des meilleures fa\u00e7ons d\u2019y arriver consiste simplement \u00e0 r\u00e9unir les gens concern\u00e9s, ce qui constitue l\u2019une des raisons pour lesquelles les Programmes de d\u00e9couverte int\u00e9gr\u00e9e<\/a> et le r\u00e9seau Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders (POND) ont organis\u00e9 une journ\u00e9e d\u2019information \u00e0 l\u2019intention des parents le 3 mai 2014 afin d\u2019engager le dialogue avec les parents d\u2019enfants et les membres de la famille qui participent au r\u00e9seau POND. \u00ab Je connais maintenant tr\u00e8s bien un grand nombre des chercheurs du r\u00e9seau POND. La journ\u00e9e nous a permis d\u2019obtenir de l\u2019information sur la fa\u00e7on dont ils travaillent ensemble et partagent un int\u00e9r\u00eat pour le r\u00e9seau POND et les philosophies connexes \u00bb, a expliqu\u00e9 Connie Putterman, une repr\u00e9sentante des parents faisant partie du comit\u00e9 consultatif de patients POND.<\/p>\n

Le r\u00e9seau POND recueille des donn\u00e9es aupr\u00e8s des participants qui vivent avec des troubles de neurod\u00e9veloppement comme le trouble du spectre de l’autisme (TSA), le trouble d’hyperactivit\u00e9 avec d\u00e9ficit de l’attention (THADA), le trouble obsessivo-compulsif et une d\u00e9ficience intellectuelle. Le programme vise \u00e0 trouver de meilleures m\u00e9thodes de d\u00e9pistage des troubles de neurod\u00e9veloppement et de meilleurs traitements pour ces derniers. Il a aussi pour but de mieux comprendre les caract\u00e9ristiques biologiques et les effets sur le comportement. Ainsi, les chercheurs peuvent regrouper les patients dans des groupes similaires sur le plan biologique qui sont plus susceptibles de profiter de traitements particuliers, avec et sans m\u00e9dicaments, \u00e9labor\u00e9s dans le cadre du r\u00e9seau POND.<\/p>\n

Engagement<\/strong> des patients avec\u2026<\/strong><\/p>\n

Les chercheurs:<\/strong><\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 la participation de plus de 300 personnes, la journ\u00e9e a permis aux chercheurs de rencontrer en personne les familles participant au r\u00e9seau POND, leur donnant ainsi l\u2019occasion de faire conna\u00eetre les objectifs pr\u00e9cis et les r\u00e9sultats potentiels de leur recherche. Il a aussi \u00e9t\u00e9 possible de discuter avec d\u2019importants chercheurs et des membres des groupes de d\u00e9fense des droits des patients, ainsi que de faire du r\u00e9seautage avec d\u2019autres intervenants.<\/p>\n

Connie a principalement aim\u00e9 apprendre des techniques de recherche pr\u00e9cises, dont l\u2019utilisation de mod\u00e8les animaux, et obtenir des renseignements sur de nouveaux chercheurs dans le domaine de l\u2019autisme en Ontario. Selon Connie, les participants ont \u00e9t\u00e9 renseign\u00e9s sur les nouvelles recherches en cours et sur qui m\u00e8ne la marche en Ontario. \u00ab Nous comprenons maintenant mieux la nature collaborative des chercheurs du r\u00e9seau POND, ainsi que la fa\u00e7on dont leur travail est li\u00e9 \u00e0 de nombreux troubles de neurod\u00e9veloppement et la mani\u00e8re dont celui-ci aide quant \u00e0 ces maladies. \u00bb<\/p>\n

Le Dr Evdokia Anagostou, neurologue pour enfants et clinicien-chercheur du Bloorview Research Institute, a parl\u00e9 de la fr\u00e9quence \u00e0 laquelle les gens souffrent de plus d\u2019un trouble de neurod\u00e9veloppement (comorbidit\u00e9). Le Dr Anagnostou a aussi insist\u00e9 sur le fait que les fronti\u00e8res entre les troubles sont souvent floues \u00e9tant donn\u00e9 l\u2019existence de caract\u00e9ristiques biologiques et d\u2019effets sur le comportement qui sont semblables. Le Dr Peter Szatmari, chef du Child and Youth Mental Health Collaborative (men\u00e9 par le CAMH, l\u2019Hospital for Sick Children et la University of Toronto), a ensuite parl\u00e9 de la fa\u00e7on dont ces d\u00e9couvertes ont engendr\u00e9 d\u2019importants changements apport\u00e9s au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM V) qui, pour la premi\u00e8re fois, traite de la comorbidit\u00e9. Par cons\u00e9quent, cinq nouvelles caract\u00e9ristiques peuvent \u00eatre ajout\u00e9es au diagnostic du trouble du spectre de l’autisme (TSA), notamment le TSA avec ou sans d\u00e9ficience intellectuelle. Il importe que le DSM V traite de ce sujet afin de permettre la conception de traitements plus sp\u00e9cifiques et d\u2019\u00e9viter de les traiter s\u00e9par\u00e9ment.<\/p>\n

D\u2019autres parents ou familles:<\/strong><\/p>\n

Il s\u2019agissait du premier forum commun pour tous les troubles de neurod\u00e9veloppement dans le cadre du r\u00e9seau POND. L\u2019\u00e9largissement des connaissances et des perspectives des chercheurs et des groupes de d\u00e9fense des droits des patients est important pour faire avancer la recherche \u00e9tant donn\u00e9 qu\u2019il y a un chevauchement important des g\u00e8nes, des changements c\u00e9r\u00e9braux et des comportements li\u00e9s aux troubles comme le TSA, le THADA et le trouble obsessivo-compulsif. Il a \u00e9t\u00e9 avantageux pour les participants de rencontrer les diff\u00e9rents groupes et d\u2019\u00e9changer \u00e0 leur sujet. Il y avait un kiosque avec vid\u00e9o pour les enfants, o\u00f9 ils pouvaient parler de leurs exp\u00e9riences li\u00e9es \u00e0 la recherche, dont celle de participer \u00e0 une \u00e9tude par IRM. Comme l\u2019a indiqu\u00e9 Connie, \u00ab il est tr\u00e8s encourageant de voir autant de familles int\u00e9ress\u00e9es \u00e0 participer \u00e0 la recherche et \u00e0 trouver un langage commun entre les chercheurs et les patients. C\u2019est un partenariat et les familles qui sont pr\u00e9sentes croient sinc\u00e8rement qu\u2019elles influenceront le changement, ce qui est touchant \u00bb. En mettant l\u2019accent sur les familles et en communiquant avec elles, la recherche du r\u00e9seau POND sera plus efficace quant \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de nouveaux traitements et permettra de mieux comprendre les besoins des patients.<\/p>\n

Retourner au bulletin<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L\u2019un des principaux objectifs de l\u2019IOC est de permettre la collaboration entre les patients et les d\u00e9fenseurs de leurs droits, les chercheurs, les cliniciens et l\u2019industrie, afin d\u2019am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les personnes atteintes de troubles de neurod\u00e9veloppement.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1570,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[407],"tags":[],"class_list":["post-2462","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classifiee"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2462","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2462"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2462\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1570"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2462"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2462"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2462"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}