Nous vivons dans un monde de m\u00e9gadonn\u00e9es qui peuvent servir d\u2019outil particuli\u00e8rement pratique pour aider les syst\u00e8mes de sant\u00e9 \u00e0 mieux comprendre les patients et leurs besoins dans de grandes populations. Bien utilis\u00e9es, les m\u00e9gadonn\u00e9es ont le potentiel de pouvoir faire avancer la recherche et d\u2019aider les fournisseurs de soins de sant\u00e9 \u00e0 personnaliser leurs soins. Toutefois, cette possibilit\u00e9 est loin d’avoir \u00e9t\u00e9 totalement exploit\u00e9e en raison des d\u00e9fis associ\u00e9s au fait d\u2019obtenir, de traiter et d\u2019analyser des volumes de donn\u00e9es importants pour produire des conclusions significatives.<\/p>\n
L\u2019IOC est l\u2019un des nombreux groupes dans le monde qui a reconnu la possibilit\u00e9 que les m\u00e9gadonn\u00e9es puissent changer le paysage de la recherche en neuroscience relativement aux personnes atteintes de diff\u00e9rents types de maladies. L\u2019un des meilleurs exemples est les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives (d\u00e9mence), sur lesquelles il existe d\u00e9j\u00e0 une discussion internationale sur l\u2019importance d\u2019\u00e9changer les donn\u00e9es. Une telle approche aidera \u00e0 \u00e9tablir les diagnostics et les pronostics; la recherche montre d’ailleurs d\u00e9j\u00e0 que les maladies d\u2019Alzheimer et de Parkinson pourraient avoir plus en commun que nous l\u2019avions cru. Les tendances des donn\u00e9es peuvent soulever de nouvelles questions au sujet des causes sous-jacentes de certaines maladies et cr\u00e9er de nouvelles perspectives concernant la pr\u00e9diction des facteurs de risque. L\u2019utilisation de ces connaissances est extr\u00eamement importante \u00e9tant donn\u00e9 que la d\u00e9mence touche plus de 35 millions de personnes \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale et que les co\u00fbts annuels qui y sont associ\u00e9s d\u00e9passent les 600 milliards de dollars am\u00e9ricains. Ces chiffres devraient d\u2019ailleurs augmenter \u00e0 mesure que les membres de la g\u00e9n\u00e9ration du baby-boom atteignent l\u2019\u00e2ge de risque pour la maladie d\u2019Alzheimer. La solution n\u00e9cessite de l\u2019information provenant de nombreuses personnes aux ant\u00e9c\u00e9dents vari\u00e9s et il ne sera possible de l\u2019atteindre que si les chercheurs et les cliniciens travaillent de concert et \u00e9changent les donn\u00e9es.<\/p>\n
Conception des outils n\u00e9cessaires pour obtenir des m\u00e9gadonn\u00e9es<\/strong><\/u><\/p>\n Cette question de plus en plus urgente exige une nouvelle approche. Afin d\u2019exploiter le potentiel des m\u00e9gadonn\u00e9es pour am\u00e9liorer les soins de sant\u00e9, l\u2019IOC a cr\u00e9\u00e9 le Centre for Ontario Data Exploration (Brain-CODE), pour permettre aux chercheurs de l\u2019Ontario de d\u00e9couvrir et d\u2019explorer de nouvelles relations multidimensionnelles quant \u00e0 une vaste gamme de types de donn\u00e9es, portant notamment sur la science du comportement, l\u2019imagerie et la g\u00e9nomique. Brain-CODE permettra de poser de nouvelles questions, lesquelles pourraient d\u00e9couler de l\u2019utilisation de liens entre les donn\u00e9es cliniques, les donn\u00e9es sur la sant\u00e9 de la population et m\u00eame les donn\u00e9es environnementales. Brain-CODE int\u00e8gre les donn\u00e9es des chercheurs en neuroscience de partout en Ontario, cr\u00e9ant ainsi la possibilit\u00e9 d\u2019atteindre un niveau sans pr\u00e9c\u00e9dent en ce qui concerne la recherche sur la d\u00e9mence.<\/p>\n Recours \u00e0 une approche mondiale pour s\u2019attaquer \u00e0 la maladie d\u2019Alzheimer et \u00e0 d\u2019autres d\u00e9mences<\/strong><\/u><\/p>\n L\u2019IOC est r\u00e9cemment entr\u00e9e en partenariat avec l\u2019Institute of Health Policy, Management and Evaluation (IHPME) et l’Organisation de Coop\u00e9ration et de D\u00e9veloppement \u00e9conomiques (OCDE) pour tenir un atelier sur les m\u00e9gadonn\u00e9es et la d\u00e9mence. L\u2019OCDE est l\u2019une des sources les plus grandes et les plus fiables au monde pour ce qui est des donn\u00e9es statistiques, \u00e9conomiques et sociales comparables. Ses efforts pourraient donc permettre d\u2019am\u00e9liorer les politiques et les pratiques en mati\u00e8re de sant\u00e9 afin de mieux r\u00e9pondre aux besoins des personnes qui vivent avec la maladie d\u2019Alzheimer ou avec d\u2019autres maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives \u2014 ou qui sont \u00e0 risque \u00e9lev\u00e9 de les d\u00e9velopper. L\u2019OCDE utilise ses donn\u00e9es pour \u00e9tudier la politique publique et \u00e9tablir des normes internationales pour un \u00e9ventail de questions d\u2019ordre \u00e9conomique, social et environnemental.<\/p>\n Atelier<\/strong><\/u><\/em><\/p>\n La rencontre internationale, tenue \u00e0 Toronto en septembre 2014, portait sur la fa\u00e7on d\u2019utiliser les m\u00e9gadonn\u00e9es pour la recherche sur la d\u00e9mence. Pour aider \u00e0 stimuler la discussion, six expos\u00e9s de position portaient sur certains des d\u00e9fis et des possibilit\u00e9s d\u2019envergure pour les diff\u00e9rents intervenants, dont les chercheurs, le gouvernement et l\u2019industrie. Plus de 50 chefs de file \u00e0 l\u2019\u00e9chelle locale, nationale et internationale ont fait conna\u00eetre leurs points de vue, tout en mettant l\u2019accent sur le fait de lier les donn\u00e9es de recherche (profondes) et les donn\u00e9es sur la sant\u00e9 (vastes) afin d\u2019optimiser les syst\u00e8mes et les politiques en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 pour ceux qui souffrent de d\u00e9mence. L\u2019atelier avait pour but de favoriser le dialogue international sur les possibilit\u00e9s et les d\u00e9fis quant \u00e0 l\u2019utilisation de m\u00e9gadonn\u00e9es. L\u2019atelier s\u2019est termin\u00e9 avec une discussion sur les prochaines \u00e9tapes pour la communaut\u00e9 internationale.<\/p>\n En explorant de nouvelles fa\u00e7ons d\u2019utiliser les donn\u00e9es sur la sant\u00e9 des patients, un nouveau cours pour la lutte contre la d\u00e9mence devient une r\u00e9alit\u00e9 tangible. Cette conf\u00e9rence marque un point tournant pour l\u2019utilisation des m\u00e9gadonn\u00e9es quant \u00e0 la compr\u00e9hension de la maladie d\u2019Alzheimer et de la d\u00e9mence. En reliant les points et en changeant les acteurs de changement dans les secteurs et les fronti\u00e8res g\u00e9ographiques, les efforts mondiaux continueront de s\u2019intensifier et de prendre leur \u00e9lan.<\/p>\n Discussion publique<\/strong><\/u><\/p>\n Apr\u00e8s l\u2019atelier organis\u00e9 par l\u2019IOC, une discussion publique a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e par George Vradenburg, conf\u00e9rencier principal. Il est avocat am\u00e9ricain, cadre dirigeant dans le domaine des m\u00e9dias et de la technologie et fondateur des organisations USAgainstAlzheimer\u2019s et The Global CEO Initiative, toutes les deux visant \u00e0 changer les fa\u00e7ons de faire habituelles pour acc\u00e9l\u00e9rer les nouveaux traitements pour les personnes souffrant d\u2019Alzheimer. Il est membre du conseil consultatif am\u00e9ricain sur l\u2019Alzheimer et du conseil mondial sur la d\u00e9mence du Premier ministre britannique, David Cameron. Cette discussion a \u00e9t\u00e9 anim\u00e9e par Andr\u00e9 Picard, journaliste en sant\u00e9 du Globe and Mail, qui a parl\u00e9 du besoin que la science, l\u2019industrie et le gouvernement travaillent ensemble pour transformer la crise de la maladie d\u2019Alzheimer en une occasion de se pencher sur le vieillissement en sant\u00e9 et sur l\u2019innovation.<\/p>\n