L\u2019une des priorit\u00e9s les plus importantes de l\u2019IOC est de faire entendre la voix des patients dans le monde de la recherche. \u00c0 cette fin, l\u2019IOC a aid\u00e9 \u00e0 \u00e9tablir cinq comit\u00e9s consultatifs des patients (CCP) qui font le lien entre les patients, leur famille et leurs d\u00e9fenseurs, et les gens qui travaillent aux fronti\u00e8res m\u00eame de la recherche en mati\u00e8re de cerveau.<\/p>\n
Chacun des programmes de d\u00e9couverte int\u00e9gr\u00e9e de l\u2019IOC a son CCP : le Cerebral Palsy Network<\/a> ax\u00e9 sur la paralysie c\u00e9r\u00e9brale (CP-NET), le Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders Network<\/a>(POND), EpLink, ax\u00e9 sur l\u2019\u00e9pilepsie, le Canadian Biomarker Integration Network in Depression <\/a>(CAN-BIND), et l\u2019Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative <\/a>(ONDRI). Ces CCP ne se limitent pas \u00e0 faire le lien entre chercheurs et patients, mais font aussi le lien entre la recherche et le grand public.<\/p>\n Les CCP jouent un r\u00f4le essentiel pour am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de troubles c\u00e9r\u00e9braux. \u00ab Le CCP compte parmi ses r\u00f4les de favoriser un dialogue ouvert entre patients, m\u00e9decins, et chercheurs, de d\u00e9truire la stigmatisation et d\u2019\u00e9duquer les patients, les chercheurs, les soignants et le grand public, \u00bb affirme Michael Kennedy, qui travaille dans le domaine des relations publiques \u00e0 l\u2019University of Toronto et qui donne b\u00e9n\u00e9volement de son temps \u00e0 l\u2019\u00e9quipe des communications d\u2019EpLink. Kennedy est lui-m\u00eame atteint d\u2019\u00e9pilepsie et conna\u00eet bien les stigmatismes associ\u00e9s aux troubles c\u00e9r\u00e9braux. \u00ab Avant ma chirurgie, je devais dissimuler mes sympt\u00f4mes, je ne voulais jamais admettre que j\u2019avais un trouble c\u00e9r\u00e9bral. J\u2019\u00e9tais embarrass\u00e9, j\u2019avais peu de confiance en moi, \u00bb admet monsieur Kennedy. Un objectif commun de tous les CCP est de dissiper les malentendus et les stigmatismes li\u00e9s aux troubles c\u00e9r\u00e9braux en favorisant chez le grand public une meilleure compr\u00e9hension. \u00ab Il est essentiel d\u2019aider les gens atteints d\u2019un trouble c\u00e9r\u00e9bral \u00e0 se sentir accept\u00e9s et \u00e0 se sentir bien dans leur peau, sans embarras. \u00c0 cette fin, il est important que la voix des patients se fasse entendre et qu\u2019elle soit comprise par tous \u00bb.<\/p>\n Un trouble c\u00e9r\u00e9bral peut affecter toutes les facettes d\u2019une vie, et implique souvent bien plus que le patient : parents, amis, enseignants, famille proche, employeurs\u2026 tous sont touch\u00e9s. \u00ab Il est important d\u2019impliquer les parents des enfants atteints d\u2019un trouble c\u00e9r\u00e9bral, de leur demander de quoi ils ont besoin, de leur faire savoir ce qui se fait pour combler ces besoins, et de leur permettre d\u2019intervenir directement pour prodiguer des soins \u00e0 leurs enfants et pour les habiliter, \u00bb explique Brenda Agnew, directrice du lien de d\u00e9fense des parents de Three To Be<\/a>, un organisme ontarien \u0153uvrant aupr\u00e8s de CP-NET pour am\u00e9liorer la vie des enfants et des familles affect\u00e9s par la paralysie c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n Le docteur Sagar Parikh, psychiatre en chef adjoint de l\u2019University Health Network<\/a>, souligne l\u2019importance du transfert strat\u00e9gique du savoir, de la recherche \u00e0 la d\u00e9fense des patients en passant par le soin des patients. Dr Parikh est chef du transfert des connaissances de CAN-BIND, le programme de recherche sur les troubles d\u00e9pressifs majeurs financ\u00e9 par l\u2019IOC. Dr Parikh r\u00e9p\u00e8te souvent que la recherche ne doit pas seulement \u00eatre cibl\u00e9e sur le patient, mais aussi motiv\u00e9e par le patient : il est essentiel de comprendre les besoins des patients, et de les int\u00e9grer dans la recherche et les soins de sant\u00e9.<\/p>\n L\u2019IOC encourage les CCP \u00e0 tendre la main au-del\u00e0 des fronti\u00e8res des affections particuli\u00e8res, dans la mesure du possible, pour collaborer et rassembler les efforts vers un but commun. Le mod\u00e8le IOC de consultation des patients englobe toutes les facettes des soins de la sant\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale, tout d\u2019abord en cr\u00e9ant un terrain d\u2019entente pour la recherche sur diff\u00e9rentes affections, et ensuite en \u00e9tablissant un dialogue entre patients, soignants et chercheurs pour une vaste gamme de troubles.
\nC\u2019est dans cette optique que l\u2019IOC a pr\u00e9sent\u00e9 un \u00e9v\u00e9nement d\u2019une journ\u00e9e compl\u00e8te, le 7 f\u00e9vrier 2014, pour que ces groupes puissent se rencontrer et discuter des obstacles, objectifs et strat\u00e9gies qu\u2019ils ont en commun. L\u2019\u00e9v\u00e9nement a rassembl\u00e9 environ 50 participants, repr\u00e9sentant pr\u00e8s de 30 groupes travaillant de concert au profit de la sant\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale en Ontario.<\/p>\n