Par Suzanna Stevanoski, stagiaire de l\u2019IOC, op\u00e9rations<\/p>\n
Le partage de donn\u00e9es \u00e0 grande \u00e9chelle exige la cr\u00e9ation d\u2019un syst\u00e8me hautement sophistiqu\u00e9 qui permet \u00e0 plusieurs chercheurs de connecter, g\u00e9rer, prot\u00e9ger et standardiser les donn\u00e9es. C\u2019est pourquoi l\u2019IOC trouve des fa\u00e7ons novatrices d\u2019unir les chercheurs en regroupant leur expertise et leurs ressources afin qu\u2019ils aient un plus grand impact que s\u2019ils travaillaient chacun de leur c\u00f4t\u00e9.<\/p>\n
La plupart des gens pensent qu\u2019il est facile de partager des donn\u00e9es. Toutefois, la t\u00e2che est plus ardue qu\u2019elle ne le semble. Le processus derri\u00e8re le partage de donn\u00e9es est inconnu de la plupart des gens. Il englobe un r\u00e9seau diversifi\u00e9 de parties prenantes qui collaborent dans le but de faire progresser le partage de donn\u00e9es et qui souhaitent \u00e9tablir et adopter un cadre de travail commun.<\/p>\n
Vous vous demandez probablement quelle est l\u2019utilit\u00e9 de partager des donn\u00e9es de recherche. Cette pratique conf\u00e8re plusieurs avantages. Elle permet de faire de la recherche scientifique, encourage la r\u00e9alisation d\u2019analyses diverses, promeut de nouvelles recherches, corrobore des recherches pr\u00e9c\u00e9dentes et des documents publi\u00e9s, \u00e9duque les chercheurs, et amorce des recherches suppl\u00e9mentaires. Plusieurs groupes diff\u00e9rents tirent profit du partage de donn\u00e9es, y compris les agences de financement, la communaut\u00e9 scientifique, les patients et le grand public.<\/p>\n
L\u2019IOC cherche \u00e0 maximiser les ressources provinciales et \u00e0 \u00e9tablir l\u2019Ontario comme un leader mondial des neurosciences. Pour y parvenir, l\u2019institut a rassembl\u00e9 des chercheurs, des cliniciens, des partenaires de l\u2019industrie et des groupes de d\u00e9fense de patients afin qu\u2019ils participent \u00e0 des programmes de recherche sur l\u2019\u00e9pilepsie, la paralysie c\u00e9r\u00e9brale, les troubles neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratifs, la d\u00e9pression et les troubles du neurod\u00e9veloppement. La cr\u00e9ation de ces cinq programmes a cr\u00e9\u00e9 une occasion sans pr\u00e9c\u00e9dent pour la communaut\u00e9 neuroscientifique de l\u2019Ontario : la capacit\u00e9 de partager les donn\u00e9es neuroscientifiques comme jamais auparavant. Afin d\u2019aider les chercheurs c\u00e9r\u00e9braux \u00e0 partager leurs donn\u00e9es, l\u2019IOC a mis au point Brain-CODE, une plate-forme informatique extensible d\u2019envergure qui g\u00e8re l\u2019acquisition, le stockage, le traitement et l\u2019analyse des donn\u00e9es multidimensionnelles des patients atteints de divers troubles c\u00e9r\u00e9braux.<\/p>\n
Brain-CODE est fond\u00e9 sur sept principes de base qui facilitent la recherche et le partage de donn\u00e9es. Les voici :<\/p>\n
(1) La s\u00e9curit\u00e9<\/em>.<\/em> L\u2019IOC a re\u00e7u la d\u00e9signation Ambassadeur de la protection int\u00e9gr\u00e9e de la vie priv\u00e9e du Bureau du commissaire \u00e0 l\u2019information et \u00e0 la protection de la vie priv\u00e9e de l\u2019Ontario. Cela signifie que Brain-CODE est dot\u00e9 de caract\u00e9ristiques avant-gardistes qui assurent la confidentialit\u00e9 des patients et la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es. Il est difficile de partager des donn\u00e9es parce que certaines mesures de s\u00e9curit\u00e9 doivent \u00eatre mises en place afin de prot\u00e9ger les renseignements confidentiels sur la sant\u00e9 des patients. Brain-CODE respecte les plus hauts niveaux de confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es et de s\u00e9curit\u00e9. Les m\u00e9thodes de protection de la confidentialit\u00e9 implant\u00e9es comprennent, entre autres, le cryptage, les outils de d\u00e9sidentification qui enl\u00e8vent toutes les informations d\u2019identification telles que le nom et la date de naissance, ainsi que la d\u00e9formation d\u2019images, qui consiste \u00e0 retirer toutes les caract\u00e9ristiques faciales des images c\u00e9r\u00e9brales afin d\u2019assurer la confidentialit\u00e9 des patients.<\/p>\n (2) L\u2019acc\u00e8s libre \u00e0 plusieurs niveaux.<\/em> Brain-CODE est con\u00e7u pour donner acc\u00e8s aux donn\u00e9es de fa\u00e7on conditionnelle et contr\u00f4l\u00e9e, et il poss\u00e8de trois niveaux de s\u00e9curit\u00e9. Les donn\u00e9es de niveau 1 sont stock\u00e9es dans un environnement contr\u00f4l\u00e9 et seuls les chercheurs qui collaborent \u00e0 l\u2019\u00e9tude y ont acc\u00e8s; les donn\u00e9es de niveau 2 ne contiennent pas de renseignements personnels sur la sant\u00e9 et ils ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9sidentifi\u00e9s pour le stockage \u00e0 long terme; et les donn\u00e9es de niveau 3 sont accessibles aux autres chercheurs qui ont obtenu l\u2019approbation du comit\u00e9 \u00e9thique de la recherche.<\/p>\n (3) Le partage de l\u2019infrastructure<\/em>. Brain-CODE consiste en une plate-forme informatique extensible qui g\u00e8re des donn\u00e9es multidimensionnelles reli\u00e9es \u00e0 plusieurs troubles c\u00e9r\u00e9braux. Pendant les \u00e9tudes de recherche, plusieurs co\u00fbts non pr\u00e9vus reli\u00e9s au stockage et \u00e0 l\u2019analyse des donn\u00e9es surviennent. Une plate-forme comme Brain-CODE constitue une infrastructure n\u00e9cessaire qui permet d\u2019\u00e9viter certains co\u00fbts et d\u2019augmenter l\u2019efficacit\u00e9 de la recherche en donnant la possibilit\u00e9 \u00e0 plusieurs chercheurs d\u2019acc\u00e9der aux m\u00eames donn\u00e9es.<\/p>\n (4) La standardisation<\/em>. <\/em>Le partage des donn\u00e9es permet la collaboration et le partage d\u2019informations entre les chercheurs qui utilisent diff\u00e9rentes modalit\u00e9s de donn\u00e9es (par ex. : \u00e9valuations cliniques, imagerie et donn\u00e9es mol\u00e9culaires). Cette collaboration facilite la cr\u00e9ation de liens entre les chercheurs qui \u00e9tudient le m\u00eame sujet. Par exemple, les chercheurs \u00e9tudiant l\u2019\u00e9pilepsie qui font des \u00e9tudes cliniques peuvent partager leurs donn\u00e9es avec les chercheurs \u00e9tudiant l\u2019\u00e9pilepsie qui se penchent sur la g\u00e9n\u00e9tique. Brain-CODE a \u00e9tabli des \u00e9l\u00e9ments de donn\u00e9es communs afin d\u2019am\u00e9liorer la comparaison des donn\u00e9es. Ces \u00e9l\u00e9ments assurent la constance dans la collecte des donn\u00e9es d\u2019une \u00e9tude \u00e0 l\u2019autre, l\u2019augmentation de la qualit\u00e9 des donn\u00e9es collect\u00e9es ainsi que la possibilit\u00e9 de partager et d\u2019analyser les donn\u00e9es. La standardisation des donn\u00e9es optimise \u00e9galement la valeur de la participation de chaque personne \u00e0 la recherche. Lorsque des protocoles de s\u00e9curit\u00e9 et de confidentialit\u00e9 ad\u00e9quats sont en place, les donn\u00e9es d\u2019une personne peuvent contribuer \u00e0 un nombre illimit\u00e9 d\u2019\u00e9tudes.<\/p>\n (5) La f\u00e9d\u00e9ration<\/em>.<\/em> La f\u00e9d\u00e9ration consiste \u00e0 \u00e9tablir des liens directs entre les bases de donn\u00e9es afin d\u2019augmenter les ensembles de donn\u00e9es distincts et d\u2019enrichir les analyses. En plus de f\u00e9d\u00e9rer ses bases de donn\u00e9es internes, Brain-CODE peut \u00e9galement se connecter \u00e0 des bases de donn\u00e9es externes afin de profiter des donn\u00e9es existantes, telles que les donn\u00e9es administratives sur la sant\u00e9 et les autres ensembles de donn\u00e9es de recherche. La f\u00e9d\u00e9ration de donn\u00e9es a pour objectif principal de mieux exploiter les donn\u00e9es en augmentant leur valeur. En voici un exemple : lorsqu\u2019un chercheur collecte des donn\u00e9es d\u2019un patient, il peut acc\u00e9der aux autres donn\u00e9es sur ce patient gr\u00e2ce aux liens vers des bases de donn\u00e9es afin d\u2019obtenir davantage de renseignements sur ses dossiers d\u2019h\u00f4pital ou ses visites chez le m\u00e9decin.<\/p>\n (6) L\u2019impact sur la sant\u00e9<\/em>.<\/em> L\u2019IOC tente d\u2019amplifier les r\u00e9sultats de recherche en facilitant la recherche fond\u00e9e sur des hypoth\u00e8ses. Brain-CODE est l\u2019une des nombreuses plates-formes qui facilitent le partage de donn\u00e9es et la d\u00e9couverte, mais elle est unique, car elle permet de collecter un vaste \u00e9ventail de donn\u00e9es compl\u00e8tes reli\u00e9es \u00e0 plus de 15 troubles c\u00e9r\u00e9braux diff\u00e9rents. Quelques perc\u00e9es \u00e9tonnantes ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es dans la recherche sur le cancer gr\u00e2ce au partage de donn\u00e9es \u00e0 grande \u00e9chelle. Sage Bionetworks a mis au point la plate-forme informatique Synapse pour rassembler des donn\u00e9es. Quelques biomarqueurs ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9s gr\u00e2ce au partage des donn\u00e9es sur le cancer du sein. Cette r\u00e9ussite n\u2019aurait pas \u00e9t\u00e9 possible sans le partage de donn\u00e9es \u00e0 grande \u00e9chelle. L\u2019IOC vise \u00e0 accomplir la m\u00eame chose pour la recherche neuroscientifique.<\/p>\n (7) L\u2019expertise<\/em>.<\/em> Les conseils provenant d\u2019experts du domaine sont n\u00e9cessaires au succ\u00e8s de tout projet. L\u2019IOC est dot\u00e9 d\u2019un comit\u00e9 consultatif international qui guide l\u2019orientation g\u00e9n\u00e9rale du d\u00e9veloppement, de la politique et des services de Brain-CODE. L\u2019institut a \u00e9galement rassembl\u00e9 un comit\u00e9 consultatif sur l\u2019analytique form\u00e9 d\u2019experts en analyse et en informatique afin de mettre au point la strat\u00e9gie sur la plate-forme d\u2019analyse de donn\u00e9es. Ces comit\u00e9s fa\u00e7onnent le d\u00e9veloppement de la plate-forme et prodiguent des conseils sur les probl\u00e8mes reli\u00e9s \u00e0 l\u2019analytique, tels que les outils et les infrastructures. Pour terminer, Brain-CODE est mis au point et entretenu par le consortium sans but lucratif d\u2019organismes d\u2019experts en recherche et en technologie Indoc<\/a>, qui apporte une excellence continue dans la gestion de donn\u00e9es et le soutien \u00e0 la recherche.<\/p>\n Ces sept principes de base am\u00e9liorent les capacit\u00e9s de recherche et soutiennent les initiatives de l\u2019IOC afin de transformer l\u2019environnement de recherche neuroscientifique de l\u2019Ontario, d\u2019am\u00e9liorer la sant\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale et de stimuler l\u2019\u00e9conomie ontarienne. Nous esp\u00e9rons que Brain-CODE contribuera \u00e0 amplifier le potentiel de d\u00e9couverte. L\u2019int\u00e9gration des donn\u00e9es dans plusieurs troubles m\u00e8nera \u00e0 la pr\u00e9sentation de nouvelles hypoth\u00e8ses et \u00e0 la d\u00e9couverte de nouveaux traitements pour les patients. De plus, Brain-CODE pourrait engendrer des gains significatifs \u00e0 long terme en attirant les essais cliniques, en r\u00e9duisant la duplication des recherches et en am\u00e9liorant les soins aux patients.<\/p>\n