Par Meredith Bibbings, stagiaire de l\u2019IOC, recherche<\/p>\n
Les initiatives les plus efficaces tiennent compte des besoins de ceux qui b\u00e9n\u00e9ficieront de ces initiatives. Dans le contexte de la recherche, cela peut se traduire par la compr\u00e9hension du patient, des politiques, de la commercialisation et des fournisseurs de soins. Les chercheurs ont maintenant la possibilit\u00e9 de mobiliser un public et des communaut\u00e9s de patients de plus en plus int\u00e9ress\u00e9s autour des priorit\u00e9s de recherche dont l\u2019objectif consiste \u00e0 offrir une meilleure qualit\u00e9 de vie et des soins am\u00e9lior\u00e9s. Conscient de cette r\u00e9alit\u00e9, l\u2019IOC travaille avec ses partenaires pour entreprendre un exercice d\u2019\u00e9tablissement des priorit\u00e9s de recherche qui pourrait amener des chercheurs \u00e0 s\u2019int\u00e9resser aux questions qui leur sont pr\u00e9sent\u00e9es.<\/p>\n
L\u2019IOC soutient cinq programmes pan-ontariens vou\u00e9s \u00e0 la recherche centr\u00e9e sur le patient. Afin de mieux comprendre les principales priorit\u00e9s de recherche pour les personnes souffrant de troubles de neurod\u00e9veloppement, l\u2019IOC et le r\u00e9seau Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders (POND), le programme de recherche sur troubles de neurod\u00e9veloppement, lancent un partenariat d\u2019\u00e9tablissement des priorit\u00e9s en collaboration avec la James Lind Alliance (JLA) qui permettra \u00e0 plus de 300\u00a0000 enfants et jeunes de l\u2019Ontario souffrant de troubles de neurod\u00e9veloppement, ainsi qu\u2019\u00e0 leurs cliniciens, fournisseurs de soins et groupes de d\u00e9fense, de se faire entendre aupr\u00e8s des chercheurs.<\/p>\n
Dans le cadre de POND, les chercheurs \u00e9tudient un vaste \u00e9ventail de troubles de neurod\u00e9veloppement\u00a0: troubles du spectre de l\u2019autisme, troubles du d\u00e9ficit de l\u2019attention avec hyperactivit\u00e9, d\u00e9ficience intellectuelle, troubles obsessivo-compulsifs, syndrome de Down, syndrome de Rett syndrome de la Tourette et syndrome de l’X fragile. Bien qu\u2019ils pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes tr\u00e8s vari\u00e9s, ces huit troubles sont souvent co-occurrents et il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 que leurs caract\u00e9ristiques se chevauchent, notamment les probl\u00e8mes de reconnaissance de l\u2019\u00e9tat \u00e9motionnel des autres, l\u2019anxi\u00e9t\u00e9, la d\u00e9pression et l\u2019isolement social. Les autres sympt\u00f4mes communs comprennent les difficult\u00e9s \u00e0 communiquer et les d\u00e9ficits des fonctions ex\u00e9cutives comme la m\u00e9moire, la prise de d\u00e9cision, la planification et l\u2019arr\u00eat des comportements impulsifs. Pour que ces probl\u00e8mes vari\u00e9s qui se chevauchent soient \u00e9tudi\u00e9s, les personnes aux prises avec des troubles de neurod\u00e9veloppement doivent avoir acc\u00e8s \u00e0 une \u00e9quipe soignante nombreuse comprenant des m\u00e9decins de famille, ainsi que des ergoth\u00e9rapeutes, des physioth\u00e9rapeutes, des orthophonistes, des sp\u00e9cialistes de la th\u00e9rapie comportementale, des neurologues, des psychologues et des psychiatres. Des cliniciens sp\u00e9cialis\u00e9s dans tous ces domaines seront invit\u00e9s \u00e0 s\u2019engager dans un partenariat qui vise \u00e0 recueillir les commentaires de gens ayant des points de vue vari\u00e9s qui \u0153uvrent aupr\u00e8s des personnes aux prises avec des troubles du neurod\u00e9veloppement. Reconnaissant que les personnes qui en sont atteintes ont souvent plusieurs sympt\u00f4mes en commun, le r\u00e9seau POND met les cat\u00e9gories de diagnostic de c\u00f4t\u00e9 et se penche sur les biomarqueurs<\/a> communs de ces troubles [link to Marty\u2019s biomarkers article], ainsi que sur les facteurs de risque. La mission du r\u00e9seau POND consiste \u00e0 trouver des traitements nouveaux et cibl\u00e9s afin d\u2019am\u00e9liorer les r\u00e9sultats \u00e0 long terme pour les personnes souffrant de troubles de neurod\u00e9veloppement. En commen\u00e7ant par le d\u00e9but et en demandant aux patients, ainsi qu\u2019\u00e0 leurs fournisseurs de soins, quels r\u00e9sultats am\u00e9lioreraient le plus leur qualit\u00e9 de vie, la recherche de POND est plus en mesure de garantir ces r\u00e9sultats cibl\u00e9s.<\/p>\n L\u2019organisme britannique JLA a mis au point les partenariats d\u2019\u00e9tablissement de priorit\u00e9s<\/a>. Elle a form\u00e9 30 partenariats r\u00e9ussis, et 30 partenariats suppl\u00e9mentaires sont en cours de route. Dans le pass\u00e9, les partenariats ont \u00e9tabli des priorit\u00e9s de recherche pour un vaste \u00e9ventail de maladies et de troubles, notamment l\u2019insuffisance r\u00e9nale, le diab\u00e8te, le cancer, la schizophr\u00e9nie ou la d\u00e9pression. Ces initiatives centr\u00e9es sur le patient n\u00e9cessitent un effort bien coordonn\u00e9. Elles commencent par l\u2019\u00e9tablissement d\u2019un comit\u00e9 directeur et d\u2019une liste de partenaires qui cr\u00e9ent et distribuent un sondage aux patients, aux familles, aux fournisseurs de soins et aux professionnels de la sant\u00e9. Ces r\u00e9pondants de milieux divers leur transmettent des questions qui selon eux doivent \u00eatre \u00e9tudi\u00e9es pour am\u00e9liorer la sant\u00e9 et le bien-\u00eatre des gens atteints de troubles de neurod\u00e9veloppement. Ces r\u00e9ponses sont ajout\u00e9es \u00e0 des milliers de questions de recherche potentielles. Si vous souhaitez participer \u00e0 ce projet, vous trouverez davantage d\u2019informations ici<\/a>.<\/p>\n Une fois le sondage termin\u00e9, les r\u00e9ponses sont compar\u00e9es aux questions auxquelles les documents de recherche existants ont d\u00e9j\u00e0 r\u00e9pondu. Il est particuli\u00e8rement important qu\u2019elles ne soient pas ignor\u00e9es, car elles indiquent la pr\u00e9sence d\u2019un type distinct de blocage de communication et d\u00e9montrent qu\u2019il existe un besoin en mati\u00e8re de transfert des connaissances au sein de la communaut\u00e9. L\u2019exercice se termine par un atelier qui peut comprendre jusqu\u2019\u00e0 30 personnes pour dresser la liste des 10 questions les plus importantes. Le comit\u00e9 et les ateliers rassemblent, en nombre \u00e9gal, des patients (ou des groupes qui les repr\u00e9sentent) et des professionnels de la sant\u00e9. Le comit\u00e9 directeur et la JLA publient ensuite la liste des 10 priorit\u00e9s de recherche afin de s\u2019assurer que les voix des patients sont entendues aupr\u00e8s des chercheurs et du public. Cette liste permet \u00e9galement aux organismes qui financent la recherche d\u2019investir dans les recherches v\u00e9ritablement centr\u00e9es sur le patient.<\/p>\n L\u2019IOC et le r\u00e9seau POND sont en position unique pour optimiser l\u2019impact de ce partenariat. Le cadre de travail de l\u2019IOC sous-jacent \u00e0 POND constitue l\u2019outil id\u00e9al pour recentrer les priorit\u00e9s de recherche sur les patients, car les patients, les fournisseurs de soins et les groupes de d\u00e9fense des patients orientent d\u00e9j\u00e0 la recherche existante de POND gr\u00e2ce au conseil consultatif des patients.<\/a> Il donne des recommandations au r\u00e9seau de plusieurs fa\u00e7ons, notamment sur l\u2019extraction et la diss\u00e9mination des r\u00e9sultats de recherche, ainsi que sur les strat\u00e9gies de recrutement de patients pour les essais cliniques. Le partenariat entre le POND et la JLA sollicitera davantage la contribution des patients d\u00e8s le tout d\u00e9but du processus, soit \u00e0 l\u2019\u00e9tape de l\u2019\u00e9tablissement des priorit\u00e9s de recherche. Ensuite, pendant que les chercheurs du POND commenceront \u00e0 \u00e9tudier les 10 priorit\u00e9s, le cadre de travail existant de l\u2019IOC amplifiera l\u2019impact de leur travail. Le transfert des connaissances cibl\u00e9es, les initiatives de communication avec la communaut\u00e9 et les partenariats avec l\u2019industrie sont des moyens potentiels de cr\u00e9er un impact. Enfin, le partenariat communautaire entre le POND, l\u2019IOC et la JLA pourra engendrer des changements dans la qualit\u00e9 de vie des patients de plusieurs fa\u00e7ons, notamment au niveau de la pr\u00e9vention, du diagnostic, du traitement et de la sensibilisation du public aux troubles de neurod\u00e9veloppement.<\/p>\n L\u2019IOC, le POND, la JLA et plusieurs partenaires communautaires collaborent pour s\u2019assurer que la recherche future ne soit pas seulement fond\u00e9e sur la meilleure science, mais \u00e9galement sur une meilleure compr\u00e9hension de ce qui compte le plus pour les gens que les chercheurs tentent d\u2019aider. Le d\u00e9lai entre l\u2019identification des inqui\u00e9tudes principales des patients et la prescription d\u2019un traitement est un probl\u00e8me complexe \u00e0 r\u00e9gler, mais ces partenariats d\u2019\u00e9tablissement des priorit\u00e9s peuvent constituer la meilleure tentative que les chercheurs ont entreprise pour ouvrir la communication.<\/p>\n