L\u2019Institut ontarien du cerveau (IOC) estime qu\u2019il est essentiel d\u2019\u00e9tablir un lien entre ses programmes de recherche et les patients et leurs d\u00e9fenseurs pour avoir des programmes pertinents et \u00e0 incidence \u00e9lev\u00e9e.<\/p>\n
L\u2019IOC a travaill\u00e9 avec chacun de ses programmes de d\u00e9couverte int\u00e9gr\u00e9e pour former cinq comit\u00e9s<\/a> des patients compos\u00e9s de conseillers provenant de divers organismes de bienfaisance en sant\u00e9 neurologique (p. ex., la Soci\u00e9t\u00e9 Alzheimer de l\u2019Ontario ou Autisme Ontario), de chercheurs, d\u2019aidants et de patients. L\u2019objectif de ces comit\u00e9s est de faire en sorte que le point de vue des patients soit pris en compte dans nos programmes de d\u00e9couverte int\u00e9gr\u00e9e, de promouvoir le partage de connaissances entre les patients, les d\u00e9fenseurs, les aidants et les chercheurs, de discuter des principaux enjeux pour les patients et d\u2019\u00e9tablir des liens entre la recherche et leurs communaut\u00e9s plus rapidement.<\/p>\n Dans le cadre de chaque programme, le comit\u00e9 des patients se r\u00e9unit au moins quatre fois par ann\u00e9e. De plus, tous les comit\u00e9s des patients se r\u00e9unissent une fois par ann\u00e9e pour discuter des enjeux, des possibilit\u00e9s et des succ\u00e8s communs pour l\u2019ann\u00e9e \u00e0 venir. \u00c0 ce jour, l\u2019IOC a fait participer 21\u00a0organismes de bienfaisance en sant\u00e9 neurologique aux cinq programmes de d\u00e9couverte int\u00e9gr\u00e9e et a organis\u00e9 plus de cent activit\u00e9s de recherche ax\u00e9es sur les patients, y compris trois partenariats d\u2019\u00e9tablissement de priorit\u00e9s. L\u2019IOC fait participer les patients en les int\u00e9grant dans le processus de recherche en tant que partenaires et non seulement en tant que participants, un principe de notre travail.<\/p>\n Gr\u00e2ce aux comit\u00e9s des patients, les chercheurs et les patients ont une meilleure vue d\u2019ensemble de l\u2019exp\u00e9rience et de l\u2019expertise de chacun. Par exemple, la principale priorit\u00e9 de recherche sur les troubles de neurod\u00e9veloppement d\u00e9cid\u00e9e lors d\u2019un processus d\u2019\u00e9tablissement des priorit\u00e9s sera maintenant adopt\u00e9e par POND dans le cadre des activit\u00e9s de recherche pr\u00e9vues. L\u2019IOC travaille \u00e9galement avec d\u2019autres bailleurs de fonds et partenaires et le gouvernement pour veiller \u00e0 ce que les priorit\u00e9s des communaut\u00e9s soient financ\u00e9es et adopt\u00e9es par les chercheurs. La vid\u00e9o du CP-NET qui promeut une approche fond\u00e9e sur des donn\u00e9es probantes pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des jeunes atteints de paralysie c\u00e9r\u00e9brale a \u00e9t\u00e9 visionn\u00e9e plus de 1\u00a0000\u00a0fois, et une version adapt\u00e9e\u00a0au grand public des lignes directrices cliniques de CANMAT pour la d\u00e9pression aidera les gens \u00e0 comprendre les options de traitement qui s\u2019offrent \u00e0 eux et \u00e0 engager des conversations \u00e9clair\u00e9es avec leurs fournisseurs de soins de sant\u00e9.<\/p>\n \u00ab\u00a0La recherche est pertinente pour les patients, et avec l\u2019aide des comit\u00e9s des patients, ils ont pu participer \u00e0 une conversation importante, nous donner de l\u2019espoir, \u00e9tablir des priorit\u00e9s de recherche et nous offrir l\u2019occasion d\u2019\u00e9valuer l\u2019impact des projets communautaires<\/em>.\u00a0\u00bb \u2014 Un repr\u00e9sentant des patients<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L\u2019Institut ontarien du cerveau (IOC) estime qu\u2019il est essentiel d\u2019\u00e9tablir un lien entre ses programmes de recherche et les patients et leurs d\u00e9fenseurs pour avoir des programmes pertinents et \u00e0 incidence \u00e9lev\u00e9e. 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