L\u2019Institut ontarien du cerveau a comme objectif d\u2019am\u00e9liorer la sant\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale et les donn\u00e9es de recherche forment l\u2019un des \u00e9l\u00e9ments de base pour y parvenir. Ces derni\u00e8res sont des actifs de valeur, car elles peuvent \u00eatre partag\u00e9es, analys\u00e9es et r\u00e9utilis\u00e9es de diff\u00e9rentes fa\u00e7ons afin de soutenir de nouvelles d\u00e9couvertes et de r\u00e9duire la perte de ressources. Un moyen de recycler des donn\u00e9es et de d\u00e9couvrir de nouvelles choses consiste \u00e0 lier des donn\u00e9es r\u00e9guli\u00e8rement recueillies sur la sant\u00e9 d\u2019une population, les donn\u00e9es \u00ab g\u00e9n\u00e9rales \u00bb, \u00e0 des donn\u00e9es de recherche \u00ab sp\u00e9cialis\u00e9es \u00bb (par ex. : imagerie, g\u00e9n\u00e9tique, etc.). Afin de tirer le maximum de ce processus, l\u2019IOC a mis sur pied plusieurs initiatives, y compris une plateforme informatique, un atelier international et des stages, en lien avec les nouvelles fa\u00e7ons de relier et de partager les donn\u00e9es.<\/p>\n
L\u2019IOC a pour but le partage direct des donn\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de la plateforme d\u2019analyse Brain Centre for Ontario Data Exploration (Brain-CODE)<\/a>. Les programmes de recherche qu\u2019il finance sont structur\u00e9s de mani\u00e8re \u00e0 recueillir des donn\u00e9es compl\u00e8tes et standardis\u00e9es dans des conditions vari\u00e9es. Les chercheurs des programmes ajoutent leurs donn\u00e9es \u00e0 Brain-CODE, qui a la capacit\u00e9 de lier ces donn\u00e9es sp\u00e9cialis\u00e9es aux donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9rales provenant d\u2019autres bases de donn\u00e9es. Les chercheurs et les cliniciens seront ainsi en mesure de poser de nouvelles questions lors de la recherche et de mieux comprendre les caract\u00e9ristiques des patients qui peuvent mener \u00e0 de meilleures options de traitement et \u00e0 de meilleurs r\u00e9sultats pour des groupes de patients, des gens ayant des caract\u00e9ristiques communes.<\/p>\n En septembre, l\u2019IOC a particip\u00e9 \u00e0 des discussions mondiales sur le partage des donn\u00e9es en organisant un atelier \u00e0 Toronto avec l’Organisation de coop\u00e9ration et de d\u00e9veloppement \u00e9conomiques (OCDE)<\/a> et l\u2019Institute of Health Policy Management and Evaluation (IHPME)<\/a>. Plus de 60 leaders locaux, nationaux et internationaux se sont r\u00e9unis pour partager leurs points de vue sur la fa\u00e7on dont les donn\u00e9es peuvent \u00eatre utilis\u00e9es pour affronter le d\u00e9fi grandissant pos\u00e9 par la d\u00e9mence. Suite \u00e0 cet atelier, une s\u00e9rie de dissertations<\/a> au sujet de l\u2019utilisation des donn\u00e9es a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e. Elles jettent un regard nouveau sur les possibilit\u00e9s et les d\u00e9fis reli\u00e9s \u00e0 l\u2019utilisation des donn\u00e9es sp\u00e9cialis\u00e9es et g\u00e9n\u00e9rales par les chercheurs, les cliniciens, les groupes de d\u00e9fense des patients, le gouvernement et le public.<\/p>\n Lorsqu\u2019il est question de la gestion et du partage de donn\u00e9es, il est crucial d\u2019assurer la confidentialit\u00e9 des patients et la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es. En fait, lors de l\u2019atelier et dans les dissertations r\u00e9dig\u00e9es, un th\u00e8me a \u00e9t\u00e9 abord\u00e9 : mettre les inqui\u00e9tudes des patients au c\u0153ur des activit\u00e9s et des organismes qui collectent des donn\u00e9es. Placer les patients au centre de la recherche clinique signifie que la confidentialit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 doivent \u00eatre int\u00e9gr\u00e9es dans la conception des plateformes informatiques qui traitent et stockent les renseignements sur la sant\u00e9 des patients. Depuis 2012, l\u2019IOC travaille avec le Bureau du commissaire \u00e0 l\u2019information et \u00e0 la protection de la vie priv\u00e9e\/Ontario pour s\u2019assurer que Brain-CODE soit con\u00e7u selon les normes les plus \u00e9lev\u00e9es. Son excellence en mati\u00e8re de confidentialit\u00e9 \u00e9vidente dans son approche de la conception de la plateforme a valu \u00e0 l\u2019IOC le titre d\u2019Ambassadeur de la PIVP<\/a> du Bureau du commissaire \u00e0 l\u2019information et \u00e0 la protection de la vie priv\u00e9e\/Ontario.<\/p>\n La communication au sujet de l\u2019usage des donn\u00e9es de recherche et des mesures de s\u00e9curit\u00e9 les entourant peut s\u2019av\u00e9rer difficile, mais la transparence est essentielle pour gagner la confiance du public. Pour y arriver, les chercheurs, les groupes de d\u00e9fense et le gouvernement collaboreront afin d\u2019\u00e9laborer des politiques qui favorisent les approches collaboratives et int\u00e9gr\u00e9es en mati\u00e8re de recherche et de partage des donn\u00e9es. Ainsi, deux avantages majeurs en ressortiront : la minimisation des risques et la d\u00e9monstration de la plus grande valeur d\u2019utiliser les donn\u00e9es ad\u00e9quatement.<\/p>\n Le public est davantage sensibilis\u00e9 aux troubles du cerveau, la recherche neuroscientifique se retrouve sous les projecteurs partout dans le monde et les esprits les plus vifs du domaine des sciences, de la m\u00e9decine, des affaires et de la politique portent attention \u00e0 ce probl\u00e8me. L\u2019approche int\u00e9gr\u00e9e de l\u2019IOC en mati\u00e8re de recherche c\u00e9r\u00e9brale comprend l\u2019\u00e9tablissement de liens entre les donn\u00e9es sp\u00e9cialis\u00e9es et g\u00e9n\u00e9rales par le biais de plateformes informatiques telles que Brain-CODE qui assurent la s\u00e9curit\u00e9 et la confidentialit\u00e9 des patients, et en collaborant \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale afin d\u2019optimiser la recherche pour aider les gens aux prises avec des troubles du cerveau.<\/p>\n