Tout cela a commenc\u00e9 par une suggestion puissante dans une bo\u00eete de commentaires : <\/p>\n\n\n\n
\u00ab Nous devrions travailler ensemble sur quelque chose qui concerne tous nos programmes de recherche \u00bb.<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Ce simple message sur un morceau de papier pli\u00e9 a suffi pour faire germer une graine dans nos esprits sur ce que nous pouvons faire, et comment le faire, pour travailler ensemble sur une initiative commune. <\/p>\n\n\n\n Andrew Kcomt, copr\u00e9sident du Comit\u00e9 consultatif communautaire du Canadian Biomarker Integration Network in Depression (CAN-BIND), croit que \u00ab ancr\u00e9s dans nos objectifs communs, semer la connaissance nous permet de nous d\u00e9velopper en nous orientant vers l’am\u00e9lioration des soins et de la qualit\u00e9 de vie pour ceux qui vivent avec des troubles c\u00e9r\u00e9braux \u00bb. Suivant l’exemple d’Andrew, nos sp\u00e9cialistes de l’application des connaissances et des communications des six programmes de recherche<\/a> financ\u00e9s par l’Institut ontarien du cerveau (IOC) ont commenc\u00e9 \u00e0 rep\u00e9rer les th\u00e8mes d’un projet transversal. Le premier th\u00e8me sur lequel tout le monde s’est mis d’accord \u00e9tait le partage de donn\u00e9es. Nous \u00e9tions convaincus qu’il \u00e9tait temps que l’IOC et ses programmes de recherche reconnaissent les participants \u00e0 nos \u00e9tudes de recherche, leur contribution \u00e0 la science et \u00e0 la d\u00e9couverte, et partagent la fa\u00e7on dont nous nous assurons que leurs donn\u00e9es demeurent priv\u00e9es, prot\u00e9g\u00e9es et s\u00e9curis\u00e9es. C’est ainsi que le th\u00e8me \u00ab La d\u00e9couverte commence avec vous \u00bb<\/strong> est n\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Apr\u00e8s avoir choisi un th\u00e8me, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 partager cette id\u00e9e entre nos patients et les membres du comit\u00e9 consultatif communautaire<\/a>. Nous avons discut\u00e9 des raisons pour lesquelles ils s’int\u00e9ressaient \u00e0 la recherche, de ce que cela signifiait pour eux de fournir leurs donn\u00e9es et de ce qui les motivait \u00e0 participer \u00e0 des \u00e9tudes de recherche<\/a>. Nous avons \u00e9galement d\u00e9termin\u00e9 les diff\u00e9rents publics que nous voulions atteindre avec notre s\u00e9rie \u00ab La d\u00e9couverte commence avec vous \u00bb<\/strong>. Les membres de notre communaut\u00e9 nous ont guid\u00e9s pour personnaliser le message et nous assurer d’avoir une diversit\u00e9 de repr\u00e9sentation dans les produits que nous offrons au sein de la s\u00e9rie. Ils sont des partenaires pr\u00e9cieux dans le cadre de ces produits, et notre exp\u00e9rience nous a appris que les contributions des membres de notre communaut\u00e9 rendent le contenu beaucoup plus pertinent et significatif.<\/p>\n\n\n\n Nous avons maintenant une s\u00e9rie de produits<\/a> qui seront communiqu\u00e9s au cours des prochains mois et qui ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9di\u00e9s et inspir\u00e9s par la communaut\u00e9 de personnes ayant de l’exp\u00e9rience v\u00e9cue. Le premier produit de la s\u00e9rie est un webinaire<\/a> r\u00e9capitulant les r\u00e9sultats r\u00e9cents d’une \u00e9tude sur le sommeil, la sant\u00e9 mentale et la qualit\u00e9 de vie des enfants atteints de troubles neurod\u00e9veloppementaux. L’\u00e9tude a port\u00e9 sur trois de nos programmes de recherche, soit CP-NET<\/a>, POND<\/a> et EpLink,<\/a> et constitue un exemple concret de la fa\u00e7on dont les donn\u00e9es peuvent \u00eatre recueillies aupr\u00e8s de diff\u00e9rents groupes et pour diff\u00e9rentes raisons, puis partag\u00e9es et utilis\u00e9es pour approfondir notre compr\u00e9hension du cerveau. Ce qui est si fascinant dans cette \u00e9tude, c’est qu’aucun nouveau participant \u00e0 la recherche n’a d\u00fb \u00eatre recrut\u00e9. Elle a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e \u00e0 l’aide d’\u00e9l\u00e9ments de donn\u00e9es communs provenant d’\u00e9tudes ant\u00e9rieures qui existent dans notre plateforme de partage de donn\u00e9es appel\u00e9e Brain-CODE<\/a>. Les membres du comit\u00e9 consultatif communautaire de CP-NET<\/a>, POND<\/a> et EpLink<\/a> ont particip\u00e9 \u00e0 une consultation sur les r\u00e9sultats de l’\u00e9tude et sur la fa\u00e7on de les pr\u00e9senter sous forme de webinaire \u00e0 l’intention des parents. Cette consultation a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9e pour aider \u00e0 fa\u00e7onner le webinaire et les membres qui y ont particip\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 reconnus dans l’\u00e9tude.<\/p>\n\n\n\n Le prochain produit de la s\u00e9rie est un balado mettant en vedette trois femmes qui expliquent pourquoi diff\u00e9rentes personnes participent \u00e0 la recherche, selon leur point de vue unique : le partenaire de soins, le chercheur et l’\u00e9tudiant en recherche. Ce balado est le fruit d’un partenariat entre l’Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI)<\/a> et CAN-BIND, et cette id\u00e9e est n\u00e9e d’une discussion autour d’un caf\u00e9 entre Shelley, avocate \u00e0 la retraite en sant\u00e9 mentale, qui a eu l’occasion unique de si\u00e9ger \u00e0 deux comit\u00e9s, et Ruth Kruger, strat\u00e8ge des communications et des relations avec les intervenants de l’ONDRI. Dans le balado, Shelley partage pourquoi elle est une fervente partisane du partage de donn\u00e9es :<\/p>\n\n\n\n \u00ab Je trouve cela vraiment int\u00e9ressant et excitant du point de vue d’une personne avec une exp\u00e9rience v\u00e9cue. Je participe \u00e0 une \u00e9tude sur le vieillissement et la neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence, tout en contribuant \u00e0 la possibilit\u00e9 de faire des perc\u00e9es qui m\u00e8nent \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension non seulement du vieillissement et de la neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence, mais aussi de la d\u00e9pression, de l’autisme, de l’\u00e9pilepsie, de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale, des commotions c\u00e9r\u00e9brales et ainsi de suite. Ainsi, le potentiel de ma participation \u00e0 une \u00e9tude de recherche financ\u00e9e par l’IOC est amplifi\u00e9 en raison de l’approche qu’ils utilisent \u00bb.<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n En tant que repr\u00e9sentante de la communaut\u00e9, Shelley a particip\u00e9 \u00e0 de nombreuses activit\u00e9s men\u00e9es par l’IOC depuis son arriv\u00e9e en 2014, et a une bonne compr\u00e9hension de notre approche scientifique d’\u00e9quipe pour partager des donn\u00e9es entre les troubles et les disciplines. Tout le monde n’a pas cette compr\u00e9hension de la fa\u00e7on dont nous partageons les donn\u00e9es, et les mesures prises par l’IOC et nos programmes de recherche visent \u00e0 s’assurer que les donn\u00e9es sont priv\u00e9es, prot\u00e9g\u00e9es et s\u00e9curis\u00e9es. Dans cette optique, nous avons cr\u00e9\u00e9, en collaboration avec EpLink<\/a> et CAN-BIND<\/a>, une courte vid\u00e9o de deux minutes sur ce qu’il advient de vos donn\u00e9es lorsque vous participez \u00e0 une \u00e9tude de recherche financ\u00e9e par l’IOC. Pour cette vid\u00e9o, nous sommes retourn\u00e9s \u00e0 nos comit\u00e9s pour examiner les sc\u00e9narios et nous assurer de capturer les bons \u00e9l\u00e9ments d’une mani\u00e8re compr\u00e9hensible et concise. Il \u00e9tait \u00e9galement important pour nous de trouver le bon narrateur pour la vid\u00e9o. Nathan Tasker est un patient partenaire de CP-NET<\/a> et un ancien participant \u00e0 la recherche MyStory<\/a>; il apporte sa propre exp\u00e9rience personnelle et fait un excellent travail en communiquant l’importance du partage de donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n Cette s\u00e9rie \u00ab La d\u00e9couverte commence avec vous \u00bb<\/strong> se terminera par la sortie de deux balados r\u00e9alis\u00e9s par des repr\u00e9sentants de la jeunesse de CP-NET<\/a>, de POND<\/a> et d’EpLink<\/a> sur la participation et le partenariat dans des \u00e9tudes de recherche. Ces balados seront anim\u00e9s par Amanda St. Dennis<\/a>, membre du comit\u00e9 consultatif des intervenants de CP-NET<\/a>. Les tables rondes mettront en vedette de jeunes adultes ayant des exp\u00e9riences diverses, tous motiv\u00e9s par un objectif commun et la volont\u00e9 de laisser un h\u00e9ritage. Les deux balados et la vid\u00e9o sortiront au d\u00e9but de cette ann\u00e9e, alors restez \u00e0 l’\u00e9coute!<\/p>\n\n\n\n Merci \u00e0 toutes les personnes qui ont particip\u00e9 \u00e0 ce projet inter-IOC! Nous sommes tous all\u00e9s plus loin pour y parvenir, et cela a favoris\u00e9 de nouvelles relations et renforc\u00e9 les relations existantes. Ensemble, nous vous invitons \u00e0 visionner cette s\u00e9rie et nous tenons \u00e0 exprimer nos sinc\u00e8res remerciements et notre gratitude \u00e0 ceux qui ont consacr\u00e9 tant de temps \u00e0 la recherche. Pour paraphraser Andrew, dans le cadre de notre programme visant \u00e0 am\u00e9liorer la sant\u00e9 et du bien-\u00eatre pour les personnes vivant avec des troubles c\u00e9r\u00e9braux, nous sommes ravis de partager ce que nous avons appris de vous et avec vous. <\/p>\n\n\n\n