{"id":2643,"date":"2022-07-12T17:22:43","date_gmt":"2022-07-12T17:22:43","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/non-classifiee\/the-research-journey-and-the-crucial-role-of-patient-engagement\/"},"modified":"2022-07-15T18:50:31","modified_gmt":"2022-07-15T18:50:31","slug":"the-research-journey-and-the-crucial-role-of-patient-engagement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/recherches-et-partage-des-donnees\/the-research-journey-and-the-crucial-role-of-patient-engagement\/","title":{"rendered":"Le parcours de recherche et le r\u00f4le essentiel de la participation des patients"},"content":{"rendered":"

L’\u00e9v\u00e9nement le plus r\u00e9cent de la s\u00e9rie Discovery Starts With You<\/u> de l’Institut ontarien du cerveau (IOC) a \u00e9t\u00e9 inspir\u00e9 par le d\u00e9sir de nos patients et des membres consultatifs de la communaut\u00e9 de mieux comprendre le parcours de recherche. En mai 2022, l’IOC a organis\u00e9 une conf\u00e9rence coanim\u00e9e par la Dre Samantha Yammine \u2013 ou\u00a0\u00ab\u00a0Science Sam\u00a0\u00bb – sur ce type de processus scientifique. Elle a expliqu\u00e9 l’importance de la participation des patients \u00e0 la recherche et s’est pench\u00e9e<\/strong> sur les nouvelles d\u00e9couvertes scientifiques qui soutiennent la recherche sur la sant\u00e9 du cerveau. Voici quelques \u00e9l\u00e9ments \u00e0 retenir de sa pr\u00e9sentation.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Si la science prend autant de temps, c’est en raison de la complexit\u00e9 du cerveau humain. Dans notre cerveau, il existe de nombreuses structures magnifiques compos\u00e9es de plus de 171 milliards de cellules connect\u00e9es les unes aux autres. C’est cette complexit\u00e9 du cerveau qui fait de nous ce que nous sommes et qui contribue au parcours de recherche\u00a0\u00bb, explique Science Sam.<\/em><\/p>\n\n\n

Bien que la science puisse \u00eatre lin\u00e9aire, il s’agit d’un processus it\u00e9ratif auquel participent de nombreux groupes et qui se d\u00e9roule \u00e0 de nombreux niveaux diff\u00e9rents. Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, la communaut\u00e9 des patients joue un r\u00f4le important dans ce processus. La recherche \u00e9tant interconnect\u00e9e \u00e0 divers niveaux, la participation des patients a des r\u00e9percussions \u00e0 tous les niveaux de la d\u00e9couverte pour influencer \u00e0 jamais les d\u00e9cisions que nous prenons et les soins que nous dispensons.<\/p>\n\n\n\n

La science ouverte et le partage des donn\u00e9es nous permettent de disposer de grandes sources de donn\u00e9es consolid\u00e9es afin que les scientifiques puissent analyser les m\u00eames donn\u00e9es provenant des m\u00eames personnes ainsi que les contributions de chacun. Au final, les donn\u00e9es issues de la participation \u00e0 une \u00e9tude peuvent \u00eatre utilis\u00e9es par les chercheurs pour r\u00e9pondre \u00e0 de nombreuses questions diff\u00e9rentes. L’Institut ontarien du cerveau est \u00e0 l’avant-garde de la science ouverte, avec notre plateforme neuro-informatique <\/strong>Brain-CODE<\/u><\/strong> <\/strong>qui s’impose comme un outil permettant aux chercheurs de partager leurs donn\u00e9es entre eux.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Pour que les r\u00e9sultats d’une recherche soient durables au niveau d’une population, il faut une population repr\u00e9sentative. Si la recherche n’est pas effectu\u00e9e dans une population r\u00e9ellement repr\u00e9sentative ou n’est pas effectu\u00e9e parmi des personnes d’origines diff\u00e9rentes, cela entrave la capacit\u00e9 de g\u00e9n\u00e9raliser les r\u00e9sultats pour les utiliser dans une population plus large. Il est donc essentiel que des personnes de diff\u00e9rentes origines, de diff\u00e9rents \u00e2ges et de diff\u00e9rents types de maladies se pr\u00e9sentent et participent \u00e0 des \u00e9tudes de recherche.<\/p>\n\n\n\n

Un exemple de cela s’est produit avec la COVID-19 et la pand\u00e9mie : les chercheurs n’ont pas compris les r\u00e9percussions \u00e0 long terme de la COVID-19 et ce n’est que lorsque les patients ont pu se r\u00e9unir en tant que communaut\u00e9 que les chercheurs ont pu \u00e9valuer et comprendre qu’il y avait un probl\u00e8me plus important. Le moyen le plus efficace pour les patients ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue de participer \u00e0 la recherche est de rejoindre des groupes de d\u00e9fense et des r\u00e9seaux de patients en ligne et de se r\u00e9unir avec d’autres personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue. Il s’agit d’un \u00e9l\u00e9ment essentiel, car la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats d’un groupe permet aux personnes atteintes de troubles c\u00e9r\u00e9braux ou ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue d’entrer en contact avec des chercheurs qui n’\u00e9taient peut-\u00eatre pas accessibles.<\/p>\n\n\n\n

Gr\u00e2ce aux <\/strong>comit\u00e9s consultatifs de patients<\/u><\/strong> <\/strong>de l’IOC, nous sommes en mesure d’int\u00e9grer la voix des patients dans nos <\/strong>programmes de d\u00e9couverte int\u00e9gr\u00e9s<\/u><\/strong>. L’IOC favorise l’\u00e9change de connaissances entre les patients, les d\u00e9fenseurs, les soignants et les chercheurs. L’IOC a des comit\u00e9s consultatifs de patients dans diff\u00e9rents domaines de recherche tels que la d\u00e9pression, les troubles neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratifs, l’\u00e9pilepsie, les commotions c\u00e9r\u00e9brales, les troubles neurod\u00e9veloppementaux et la paralysie c\u00e9r\u00e9brale.<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00ab La mobilisation et la participation des patients sont cruciales dans le parcours de recherche, car elles permettent aux patients de faire partie de l’\u00e9cosyst\u00e8me de recherche \u00e0 tous les niveaux \u00bb, affirme Science Sam. <\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n

Pour regarder la pr\u00e9sentation de Science Sam intitul\u00e9e \u00ab Why does science take so long \u00bb, visitez la <\/strong>cha\u00eene YouTube<\/u><\/strong> <\/strong>de l’IOC<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pour d’autres nouvelles et \u00e9v\u00e9nements de l’IOC, consultez la section Nouvelles et \u00e9v\u00e9nements<\/u> de notre site Web ou inscrivez-vous \u00e0 notre liste de diffusion<\/u>.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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