{"id":2656,"date":"2022-08-08T19:03:05","date_gmt":"2022-08-08T19:03:05","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/?p=2656"},"modified":"2023-05-02T21:06:30","modified_gmt":"2023-05-02T21:06:30","slug":"conference-three-lives-many-stories","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.braininstitute.ca\/fr\/sante-cerebrale-et-bien-etre\/conference-three-lives-many-stories\/","title":{"rendered":"Conf\u00e9rence \u00ab Three Lives, Many Stories \u00bb"},"content":{"rendered":"

Saviez-vous qu’un Canadien sur trois sera touch\u00e9 par un trouble du cerveau \u00e0 un moment donn\u00e9 de sa vie? Compte tenu de cette statistique, ilest important que nous comprenions les troubles du cerveau et la fa\u00e7on dont ils affectent notre vie. L’un des meilleurs moyens d’apprendre \u00e0 conna\u00eetre ces troubles est d’\u00e9couter les personnes qui en sont directement atteintes et d’apprendre comment leurs exp\u00e9riences individuelles ont fa\u00e7onn\u00e9 leur vie. <\/p>\n

En f\u00e9vrier 2022, l’Institut ontarien du cerveau (IOC) a organis\u00e9 sa conf\u00e9rence publique \u00ab Three Lives, Many Stories \u00bb dans le cadre de la s\u00e9rie sur le bien-\u00eatre. Lors de cet \u00e9v\u00e9nement, trois pan\u00e9listes ont partag\u00e9 leurs parcours individuels avec des troubles du cerveau et la fa\u00e7on dont ils s’engagent dans le monde qui les entoure, ainsi que les obstacles qu’ils ont surmont\u00e9s. Amanda St. Dennis, Larry Linton et Andrew Kcomt se sont r\u00e9unis pour donner un aper\u00e7u approfondi de leurs propres exp\u00e9riences avec des troubles c\u00e9r\u00e9braux sp\u00e9cifiques, mais ils ont \u00e9galement \u00e9tabli des parall\u00e8les avec des succ\u00e8s et des difficult\u00e9s similaires tout au long de leur parcours. Anim\u00e9 par Amanda Leduc, l’auteur acclam\u00e9 de Disfigured: On Fairy Tales, Disability, and Making Space<\/em>, ce panel informatif est une ressource pr\u00e9cieuse pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur la vie avec un trouble c\u00e9r\u00e9bral.<\/p>\n\n\n

Profils des pan\u00e9listes<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Larry Linton<\/a><\/em><\/u> est un avocat exp\u00e9riment\u00e9, un musicien talentueux et un d\u00e9fenseur passionn\u00e9. Larry a \u00e9galement re\u00e7u un diagnostic de maladie de Parkinson en 2012. Lorsqu’il a re\u00e7u son diagnostic, Larry est entr\u00e9 dans un chapitre sombre de sa vie, luttant pour accepter ce que cela signifiait pour sa famille, ses passions et sa carri\u00e8re. Apr\u00e8s deux ans, Larry n’allait plus laisser la maladie de Parkinson contr\u00f4ler sa vie; il est redevenu physiquement actif, et au cours des trois ann\u00e9es suivantes, il a termin\u00e9 trois semi-marathons. En ce qui concerne la d\u00e9fense des droits, Larry s’efforce de sensibiliser les employeurs \u00e0 la maladie de Parkinson et aux sympt\u00f4mes invisibles qu’elle entra\u00eene. Il pr\u00e9side le conseil consultatif des patients de Parkinson Canada<\/a> et est membre du conseil consultatif des patients de l’Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI<\/a>). Larry croit que les personnes neurodivergentes ne doivent pas \u00eatre consid\u00e9r\u00e9es comme des personnes handicap\u00e9es, mais comme des personnes ayant des capacit\u00e9s diff\u00e9rentes.<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab N’attendez pas de recevoir un diagnostic. Vivez votre vie comme si vous aviez re\u00e7u un diagnostic, parce que cela m’a permis de mieux me concentrer, et me permet de mieux me concentrer au quotidien. \u00bb  <\/p>\nLarry Linton<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Andrew Kcomt<\/a><\/u><\/em> a commenc\u00e9 sa carri\u00e8re dans l’industrie pharmaceutique, mais gr\u00e2ce \u00e0 son exp\u00e9rience de l’anxi\u00e9t\u00e9 et de la d\u00e9pression, il est maintenant directeur de l’application des connaissances et de la recherche du programme Hope and Me de la Mood Disorders Association of Ontario<\/a> (MDAO). Avant qu’Andrew ne re\u00e7oive son diagnostic de d\u00e9pression il y a 20 ans, il s’\u00e9tait rendu compte qu’il s’isolait de ses proches tout en souffrant d’\u00e9puisement professionnel, d’anxi\u00e9t\u00e9 et d’autres sympt\u00f4mes. Lorsque le m\u00e9decin d’Andrew lui a sugg\u00e9r\u00e9 d’essayer un groupe de soutien par les pairs, il a d’abord h\u00e9sit\u00e9, mais il \u00e9tait loin de se douter que ce serait son premier engagement avec la MDAO. Andrew a d\u00e9couvert les exp\u00e9riences des autres participants en mati\u00e8re de sant\u00e9 mentale et s’est senti valid\u00e9 dans son propre cheminement. Au fil des ans, Andrew a appris qu’il est possible de vivre une vie \u00e9panouie tout en ayant diff\u00e9rents troubles de l’humeur et du cerveau, ce qu’il affirme \u00eatre particuli\u00e8rement important de faire comprendre au public. Le fait de vivre avec des troubles de l’humeur et du cerveau et les exp\u00e9riences qui y sont associ\u00e9es permettent de cultiver l’empathie et la compassion \u00e0 l’\u00e9gard des autres qui doivent relever des d\u00e9fis similaires.<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab J’esp\u00e8re vraiment que cette s\u00e9rie aidera les gens \u00e0 se rappeler qu’ils ne sont pas leur maladie. Que vous viviez avec un trouble de l’humeur ou du cerveau, vous pouvez tirer une grande force de ce fait, \u00e0 bien des \u00e9gards. \u00bb  <\/p>\nAndrew Kcomt<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Amanda St. Dennis<\/a><\/u><\/em> aime faire de l’\u00e9quitation, travailler pour la d\u00e9fense des droits et aller au camp. Elle est \u00e9galement atteinte d’une invalidit\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale spastique h\u00e9mipl\u00e9gique l\u00e9g\u00e8re \u00e0 mod\u00e9r\u00e9e du c\u00f4t\u00e9 droit, ainsi que de TDAH, d’anxi\u00e9t\u00e9, et croit \u00eatre autiste. L’amour d’Amanda pour les camps se refl\u00e8te dans les 10 ann\u00e9es qu’elle a pass\u00e9es \u00e0 travailler au Easter Seals Camp Merrywood. L’un de ses objectifs dans ce camp est d’aider les campeurs \u00e0 r\u00e9aliser qu’ils peuvent faire de petites choses, qu’il s’agisse de monter dans un kayak pour la premi\u00e8re fois tout seul ou d’accomplir des t\u00e2ches comme mettre une chaussette pour la premi\u00e8re fois. Son travail de d\u00e9fense des droits se refl\u00e8te dans sa participation \u00e0 CanChild<\/a> en tant que membre du comit\u00e9 consultatif des parties prenantes de CP-NET<\/a> et de son centre de transition. Amanda est \u00e9galement co-investigatrice d’une \u00e9tude portant sur les obstacles \u00e0 la participation \u00e0 la recherche pour les jeunes ayant une d\u00e9ficience neurod\u00e9veloppementale.<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab Et pour moi, c’est \u00e7a l’inclusion. C’est rencontrer les gens l\u00e0 o\u00f9 ils sont. C’est valoriser chacun d’entre nous pour ce qu’il peut offrir, pour ce qu’il apporte au travail. \u00bb  <\/p>\nAmanada St. Dennis<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Discussion avec les pan\u00e9listes<\/strong>  <\/h3>\n\n\n\n

Au cours de la discussion, Larry aborde de nombreux sujets li\u00e9s \u00e0 son parcours avec la maladie de Parkinson, notamment les \u00e9tapes du deuil qu’il a v\u00e9cues, son acceptation du diagnostic et la vie avec un but, ainsi que son travail de d\u00e9fense des droits. Gr\u00e2ce \u00e0 son exp\u00e9rience personnelle, il comprend que reconna\u00eetre la maladie, c’est reconna\u00eetre la communaut\u00e9 et la responsabilit\u00e9 partag\u00e9e que nous avons tous les uns envers les autres, d’o\u00f9 son objectif de sensibiliser les autres \u00e0 la valeur que les personnes atteintes de maladies chroniques apportent \u00e0 leur milieu de travail. Lorsqu’on lui demande \u00e0 quoi ressemble l’inclusion dans l’avenir, Larry r\u00e9pond qu’elle commence au niveau du leadership dans les milieux de travail pour donner l’exemple et \u00e9liminer les pr\u00e9jug\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Le concept de la r\u00e9silience est \u00e9voqu\u00e9 lorsqu’Andrew parle de son diagnostic. Il explique que la r\u00e9silience ne fait pas dispara\u00eetre vos probl\u00e8mes par magie, mais qu’elle vous permet de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 votre pass\u00e9 et d’en tirer des le\u00e7ons pour l’avenir. Il parle \u00e9galement de la honte que suscitent les troubles de l’humeur et du cerveau, et du fait qu’il y a deux poids deux mesures par rapport aux maladies physiques. Concernant les obstacles structurels au diagnostic, au traitement et au soutien, Andrew a parl\u00e9 de l’importance de mettre en place des conversations et de cr\u00e9er l’espace n\u00e9cessaire pour parler ouvertement et en toute s\u00e9curit\u00e9 des troubles de l’humeur et du cerveau. Si ces espaces sont cr\u00e9\u00e9s et que les conversations sont lanc\u00e9es, tout le monde y gagne.  <\/p>\n\n\n\n

La communaut\u00e9 est un th\u00e8me tr\u00e8s important lorsqu’on aborde les troubles du cerveau, et Amanda le relie parfaitement aux adaptations. Elle n’h\u00e9site pas \u00e0 rappeler que nous avons tous des besoins satisfaits et non satisfaits, et qu’au lieu de consid\u00e9rer les adaptations comme exclusives \u00e0 ceux qui vivent avec des handicaps et des troubles, il faut les voir comme inclusives pour tout le monde. Lorsqu’on lui demande comment la soci\u00e9t\u00e9 pourrait en apprendre davantage sur la meilleure fa\u00e7on de soutenir une personne vivant avec un trouble c\u00e9r\u00e9bral, Amanda propose trois possibilit\u00e9s : Cerebral Palsy Ontario<\/a>, l’Institut ontarien du cerveau et, alternativement, la recherche de contenus m\u00e9diatiques cr\u00e9\u00e9s par des personnes vivant avec des troubles c\u00e9r\u00e9braux. Apr\u00e8s tout, ce sont les personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue qui comprennent le mieux leur maladie.  <\/p>\n\n\n\n

Les pan\u00e9listes esp\u00e8rent que les personnes qui assisteront \u00e0 cette discussion seront plus sensibilis\u00e9es au caract\u00e8re unique de chaque trouble c\u00e9r\u00e9bral et \u00e0 l’exp\u00e9rience de la personne qui en est atteinte. L’attitude de la soci\u00e9t\u00e9 \u00e0 l’\u00e9gard des troubles c\u00e9r\u00e9braux \u00e9volue et les pr\u00e9jug\u00e9s commencent lentement \u00e0 \u00eatre remis en question. Cela accro\u00eet la motivation pour continuer \u00e0 plaider en faveur de l’inclusion et de l’adaptation pour le tiers des Ontariens touch\u00e9s par les troubles c\u00e9r\u00e9braux. Mais il y a encore du travail \u00e0 faire. En continuant \u00e0 avoir ces conversations et \u00e0 participer au travail de d\u00e9fense des droits qui est en cours, nous pouvons tous mieux comprendre l’impact de ces troubles sur les personnes qui nous entourent. <\/p>\n\n\n\n

\n

\u00ab Rien pour nous, sans nous. \u00bb <\/p>\nAmanda St. Dennis reprend un mod\u00e8le social d’invalidit\u00e9 bien connu.<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Pour profiter de la discussion compl\u00e8te, regardez la vid\u00e9o sur <\/strong>YouTube<\/strong><\/a>. <\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Si vous souhaitez en savoir plus sur d’autres discussions et \u00e9v\u00e9nements, veuillez consulter notre cha\u00eene YouTube<\/a> et notre page des \u00e9v\u00e9nements<\/a>, et vous inscrire \u00e0 notre liste de diffusion<\/a>!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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