L’Institut ontarien du cerveau (IOC) estime qu’il est essentiel d’établir un lien entre ses programmes de recherche et les patients et leurs défenseurs pour avoir des programmes pertinents et à incidence élevée.
L’IOC a travaillé avec chacun de ses programmes de découverte intégrée pour former cinq comités des patients composés de conseillers provenant de divers organismes de bienfaisance en santé neurologique (p. ex., la Société Alzheimer de l’Ontario ou Autisme Ontario), de chercheurs, d’aidants et de patients. L’objectif de ces comités est de faire en sorte que le point de vue des patients soit pris en compte dans nos programmes de découverte intégrée, de promouvoir le partage de connaissances entre les patients, les défenseurs, les aidants et les chercheurs, de discuter des principaux enjeux pour les patients et d’établir des liens entre la recherche et leurs communautés plus rapidement.
Dans le cadre de chaque programme, le comité des patients se réunit au moins quatre fois par année. De plus, tous les comités des patients se réunissent une fois par année pour discuter des enjeux, des possibilités et des succès communs pour l’année à venir. À ce jour, l’IOC a fait participer 21 organismes de bienfaisance en santé neurologique aux cinq programmes de découverte intégrée et a organisé plus de cent activités de recherche axées sur les patients, y compris trois partenariats d’établissement de priorités. L’IOC fait participer les patients en les intégrant dans le processus de recherche en tant que partenaires et non seulement en tant que participants, un principe de notre travail.
- L’IOC, POND, James Lind Alliance (Royaume-Uni) et d’autres partenaires ont travaillé avec la communauté des troubles de neurodéveloppement pour classer en ordre prioritaire 1 200 questions individuelles pour établir une liste consensuelle de 10 priorités de recherche.
- En collaboration avec des enfants, des jeunes et des adultes atteints de paralysie cérébrale et leurs familles, le CP-NET a réalisé des vidéos qui sensibilisent au sujet de l’utilisation de mots importants (loisirs, famille, amis, condition physique, fonction et futur) pour se concentrer sur six domaines principaux du développement des enfants atteints de paralysie cérébrale.
- L’association The Mood Disorders of Ontario et CAN-BIND travaillent avec des personnes atteintes de dépression pour coproduire un guide facile à comprendre sur les traitements fondés sur des données probantes en se basant sur les Clinical Guidelines for the Management of Adults with Major Depressive Disorder (lignes directrices cliniques pour la prise en charge des adultes atteints d’un trouble dépressif majeur) du Canadian Network for Mood and Anxiety Treatments (CANMAT).
Grâce aux comités des patients, les chercheurs et les patients ont une meilleure vue d’ensemble de l’expérience et de l’expertise de chacun. Par exemple, la principale priorité de recherche sur les troubles de neurodéveloppement décidée lors d’un processus d’établissement des priorités sera maintenant adoptée par POND dans le cadre des activités de recherche prévues. L’IOC travaille également avec d’autres bailleurs de fonds et partenaires et le gouvernement pour veiller à ce que les priorités des communautés soient financées et adoptées par les chercheurs. La vidéo du CP-NET qui promeut une approche fondée sur des données probantes pour améliorer la qualité de vie des jeunes atteints de paralysie cérébrale a été visionnée plus de 1 000 fois, et une version adaptée au grand public des lignes directrices cliniques de CANMAT pour la dépression aidera les gens à comprendre les options de traitement qui s’offrent à eux et à engager des conversations éclairées avec leurs fournisseurs de soins de santé.
« La recherche est pertinente pour les patients, et avec l’aide des comités des patients, ils ont pu participer à une conversation importante, nous donner de l’espoir, établir des priorités de recherche et nous offrir l’occasion d’évaluer l’impact des projets communautaires. » — Un représentant des patients
