Lorsque nous pensons aux soins de santé, les infirmières, les médecins, les hôpitaux et les proches aidants viennent probablement à l’esprit. Et à juste titre, étant donné le rôle de premier plan qu’ils jouent, en particulier lorsque les besoins de santé sont urgents, et un rappel particulièrement frappant pendant la crise sanitaire actuelle. On néglige souvent les soins prodigués aux personnes en dehors du système de santé formel, c’est-à-dire les soins qu’elles reçoivent de leur communauté.
Les soins communautaires sont distincts des soins de santé, bien qu’ils concernent également la santé et le bien-être des gens. Au lieu de fournir des soins dans un cadre médical ou clinique, les gens reçoivent des soins grâce à des connaissances, à du soutien, à la défense de leurs intérêts ou à l’accès à des programmes conçus pour les aider à vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités. De par leur conception, les soins communautaires sont plus proches du domicile, plus accessibles et plus personnels.
Qui fait partie de cette communauté? Des groupes de défense des intérêts comme Autisme Ontario et ses sections locales à travers la province, des fournisseurs de services comme les organismes communautaires pour l’épilepsie, les réseaux de soutien par les pairs comme la Mood Disorders Association of Ontario et les mouvements populaires qui se réunissent pour offrir des programmes qui comblent les lacunes du continuum de soins. Les soins communautaires sont une extension des soins de santé. Lorsqu’ils sont reliés entre eux, l’incidence positive nette est énorme, grâce à un système de soins connecté offrant des services complets et intégrés pour soutenir chaque Ontarien.
Prenons par exemple le programme Premier lien de la Société Alzheimer de l’Ontario (SAO). Dans le cadre de ce programme, un représentant de la SAO est implanté dans une salle d’urgence d’hôpital ou une clinique de la mémoire pour fournir à une personne chez qui on vient de poser un diagnostic de démence ou de trouble cognitif léger un lien direct avec les soins offerts par la communauté. En l’absence de ce programme, une personne et son proche aidant ne sauraient peut-être pas quoi faire après avoir reçu la nouvelle du diagnostic qui a fait basculer leur vie. Au lieu de cela, ils sont mis en contact avec leur section locale de la SAO et son personnel compétent pour les aider à trouver des réponses à leurs questions et à naviguer le système de santé complexe. Ils sont également mis en contact avec un réseau de pairs qui peut offrir un soutien et des programmes créés dans le but de les aider à maintenir leur qualité de vie et leur bien-être.
Ce n’est qu’un exemple parmi tant d’autres qui existent au sein de la communauté de la santé du cerveau. Le cerveau est un organe complexe, mais fragile : un accident vasculaire cérébral en contexte périnatal peut entraîner une paralysie cérébrale; les variations génomiques héréditaires durant le stade de développement peuvent provoquer des troubles de neurodéveloppement comme l’autisme; un coup à la tête à l’adolescence peut entraîner une commotion cérébrale; ou l’accumulation de protéines toxiques peut entraîner une maladie neurodégénérative comme la maladie d’Alzheimer.
Un diagnostic et des interventions précoces peuvent aider à améliorer les résultats dans de nombreux cas, mais les troubles du cerveau, comme d’autres maladies chroniques, peuvent également nécessiter des soins à vie. Contrairement à d’autres maladies chroniques comme le diabète ou les maladies cardiaques, la plupart des troubles du cerveau ne disposent pas encore de traitements efficaces et bien établis. Et pour cette raison, les gens peuvent avoir besoin de soins à vie qui s’étendent au-delà des établissements de soins de santé traditionnels et dans le milieu beaucoup moins apprécié des soins communautaires.
L’approche de l’IOC en matière de santé du cerveau reconnaît le rôle important de la communauté dans le continuum de soins et l’intègre activement dans ses efforts de recherche, de commercialisation et de sensibilisation. Si nous voulons améliorer la santé du cerveau, nous devons utiliser tous les moyens et ressources possibles pour permettre à une personne vivant avec un trouble du cerveau de s’épanouir.
Nous incluons des partenaires communautaires en tant que membres des comités consultatifs de patients pour nos programmes de recherche afin d’apporter de façon active de nouvelles données probantes aux gens du milieu communautaire : le programme GEEK de l’IOC finance des organisations dirigées par la communauté pour étendre, intensifier et évaluer leurs programmes et services; un groupe de discussion communautaire aide les entreprises en démarrage à développer leurs produits; nous échangeons avec les communautés autochtones et apportons l’expertise nécessaire pour soutenir leurs efforts visant à accroître la résilience et les capacités dans leurs collectivités.
Les initiatives communautaires aident non seulement à réduire le fardeau du système de santé, mais contribuent simultanément à renforcer les capacités en comblant une lacune cruciale au niveau communautaire, là où les soins peuvent être locaux, accessibles et peut-être plus personnels. Cela s’apparente au soutien sans précédent offert par la communauté aux membres les plus vulnérables de la société : un simple contact pour s’assurer qu’ils ont ce dont ils ont besoin, surtout en cette période de distanciation sociale.
Nous pensons qu’il est important de considérer la communauté comme un élément clé du système de soins pour les individus. Afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de troubles du cerveau, nous devons élargir notre définition des soins en reconnaissant et en renforçant le rôle essentiel joué par la communauté, en particulier pour la personne sur trois qui sera touchée par un trouble du cerveau au cours de sa vie.
