Nous vivons dans un monde de mégadonnées qui peuvent servir d’outil particulièrement pratique pour aider les systèmes de santé à mieux comprendre les patients et leurs besoins dans de grandes populations. Bien utilisées, les mégadonnées ont le potentiel de pouvoir faire avancer la recherche et d’aider les fournisseurs de soins de santé à personnaliser leurs soins. Toutefois, cette possibilité est loin d’avoir été totalement exploitée en raison des défis associés au fait d’obtenir, de traiter et d’analyser des volumes de données importants pour produire des conclusions significatives.
L’IOC est l’un des nombreux groupes dans le monde qui a reconnu la possibilité que les mégadonnées puissent changer le paysage de la recherche en neuroscience relativement aux personnes atteintes de différents types de maladies. L’un des meilleurs exemples est les maladies neurodégénératives (démence), sur lesquelles il existe déjà une discussion internationale sur l’importance d’échanger les données. Une telle approche aidera à établir les diagnostics et les pronostics; la recherche montre d’ailleurs déjà que les maladies d’Alzheimer et de Parkinson pourraient avoir plus en commun que nous l’avions cru. Les tendances des données peuvent soulever de nouvelles questions au sujet des causes sous-jacentes de certaines maladies et créer de nouvelles perspectives concernant la prédiction des facteurs de risque. L’utilisation de ces connaissances est extrêmement importante étant donné que la démence touche plus de 35 millions de personnes à l’échelle mondiale et que les coûts annuels qui y sont associés dépassent les 600 milliards de dollars américains. Ces chiffres devraient d’ailleurs augmenter à mesure que les membres de la génération du baby-boom atteignent l’âge de risque pour la maladie d’Alzheimer. La solution nécessite de l’information provenant de nombreuses personnes aux antécédents variés et il ne sera possible de l’atteindre que si les chercheurs et les cliniciens travaillent de concert et échangent les données.
Conception des outils nécessaires pour obtenir des mégadonnées
Cette question de plus en plus urgente exige une nouvelle approche. Afin d’exploiter le potentiel des mégadonnées pour améliorer les soins de santé, l’IOC a créé le Centre for Ontario Data Exploration (Brain-CODE), pour permettre aux chercheurs de l’Ontario de découvrir et d’explorer de nouvelles relations multidimensionnelles quant à une vaste gamme de types de données, portant notamment sur la science du comportement, l’imagerie et la génomique. Brain-CODE permettra de poser de nouvelles questions, lesquelles pourraient découler de l’utilisation de liens entre les données cliniques, les données sur la santé de la population et même les données environnementales. Brain-CODE intègre les données des chercheurs en neuroscience de partout en Ontario, créant ainsi la possibilité d’atteindre un niveau sans précédent en ce qui concerne la recherche sur la démence.
Recours à une approche mondiale pour s’attaquer à la maladie d’Alzheimer et à d’autres démences
L’IOC est récemment entrée en partenariat avec l’Institute of Health Policy, Management and Evaluation (IHPME) et l’Organisation de Coopération et de Développement économiques (OCDE) pour tenir un atelier sur les mégadonnées et la démence. L’OCDE est l’une des sources les plus grandes et les plus fiables au monde pour ce qui est des données statistiques, économiques et sociales comparables. Ses efforts pourraient donc permettre d’améliorer les politiques et les pratiques en matière de santé afin de mieux répondre aux besoins des personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer ou avec d’autres maladies neurodégénératives — ou qui sont à risque élevé de les développer. L’OCDE utilise ses données pour étudier la politique publique et établir des normes internationales pour un éventail de questions d’ordre économique, social et environnemental.
Atelier
La rencontre internationale, tenue à Toronto en septembre 2014, portait sur la façon d’utiliser les mégadonnées pour la recherche sur la démence. Pour aider à stimuler la discussion, six exposés de position portaient sur certains des défis et des possibilités d’envergure pour les différents intervenants, dont les chercheurs, le gouvernement et l’industrie. Plus de 50 chefs de file à l’échelle locale, nationale et internationale ont fait connaître leurs points de vue, tout en mettant l’accent sur le fait de lier les données de recherche (profondes) et les données sur la santé (vastes) afin d’optimiser les systèmes et les politiques en matière de soins de santé pour ceux qui souffrent de démence. L’atelier avait pour but de favoriser le dialogue international sur les possibilités et les défis quant à l’utilisation de mégadonnées. L’atelier s’est terminé avec une discussion sur les prochaines étapes pour la communauté internationale.
En explorant de nouvelles façons d’utiliser les données sur la santé des patients, un nouveau cours pour la lutte contre la démence devient une réalité tangible. Cette conférence marque un point tournant pour l’utilisation des mégadonnées quant à la compréhension de la maladie d’Alzheimer et de la démence. En reliant les points et en changeant les acteurs de changement dans les secteurs et les frontières géographiques, les efforts mondiaux continueront de s’intensifier et de prendre leur élan.
Discussion publique
Après l’atelier organisé par l’IOC, une discussion publique a été présentée par George Vradenburg, conférencier principal. Il est avocat américain, cadre dirigeant dans le domaine des médias et de la technologie et fondateur des organisations USAgainstAlzheimer’s et The Global CEO Initiative, toutes les deux visant à changer les façons de faire habituelles pour accélérer les nouveaux traitements pour les personnes souffrant d’Alzheimer. Il est membre du conseil consultatif américain sur l’Alzheimer et du conseil mondial sur la démence du Premier ministre britannique, David Cameron. Cette discussion a été animée par André Picard, journaliste en santé du Globe and Mail, qui a parlé du besoin que la science, l’industrie et le gouvernement travaillent ensemble pour transformer la crise de la maladie d’Alzheimer en une occasion de se pencher sur le vieillissement en santé et sur l’innovation.
