Notre système de soins de santé exige que nous veillions à ce que nos recherches répondent aux besoins des patients, de leur famille et de leurs soignants, tout en permettant aux patients de jouer un rôle plus actif et en les soutenant en tant que partenaires. En effet, la recherche doit être la norme de soins dans l’optique d’une amélioration continue. Les partenariats dans ce cycle vertueux d’amélioration généreront des connaissances et des outils supplémentaires pour l’autogestion de la santé et permettront d’obtenir des données de meilleure qualité qui parviendront plus rapidement à la communauté.
La recherche biomédicale a pour objectif ultime d’avoir des retombées bénéfiques pour l’ensemble de la population. Cependant, de nombreuses études ont démontré les longs délais qui séparent les découvertes fondamentales du déploiement et de l’adoption dans le cadre de la norme de soins pour de nombreux troubles. La « fuite » de connaissances, à la fois en termes de délais et d’échec de déploiement, a peut-être de nombreuses explications possibles, notamment l’incapacité d’établir des priorités, le manque d’incitatifs économiques ou simplement le manque de voie systématique d’adoption, d’acquisition et de diffusion.
Nous nous efforçons d’améliorer ce système en suivant l’approche de la James Lind Alliance avec notre récent Partenariat sur l’établissement de priorités pour les troubles de neurodéveloppement. Ce vaste processus de sollicitation et de consensus a permis de circonscrire plus de 1 200 questions de la communauté de patients en 10 priorités principales que les chercheurs devraient aborder. Cette approche dirigée par les patients servira de feuille de route pour la recherche future et se traduira par une incidence tangible et significative sur toute la gamme de soins.
La situation optimale est celle où de nouvelles innovations fondées sur des données concrètes sont développées, acquises et mises en œuvre dans la communauté. Avec une intention critique, ces innovations doivent être étudiées plus à fond au sein de la communauté, et leur incidence doit être mesurée. Celles qui apportent une valeur ajoutée, que ce soit par leur efficacité clinique, leurs économies de coûts ou les deux, doivent être maintenues et soutenues davantage. Celles qui ne le font pas doivent être modifiées, améliorées et déployées à nouveau. Une évaluation critique à toutes les étapes est nécessaire, en particulier lors de la phase de déploiement et de réingénierie de celles qui ne sont pas pleinement efficaces.
Ce cycle vertueux a été qualifié de système de santé apprenant, et la clé du processus tout entier est la participation des clients, des patients, de leurs soignants et des responsables du contexte des soins.
