L’événement le plus récent de la série Discovery Starts With You de l’Institut ontarien du cerveau (IOC) a été inspiré par le désir de nos patients et des membres consultatifs de la communauté de mieux comprendre le parcours de recherche. En mai 2022, l’IOC a organisé une conférence coanimée par la Dre Samantha Yammine – ou « Science Sam » – sur ce type de processus scientifique. Elle a expliqué l’importance de la participation des patients à la recherche et s’est penchée sur les nouvelles découvertes scientifiques qui soutiennent la recherche sur la santé du cerveau. Voici quelques éléments à retenir de sa présentation.
« Si la science prend autant de temps, c’est en raison de la complexité du cerveau humain. Dans notre cerveau, il existe de nombreuses structures magnifiques composées de plus de 171 milliards de cellules connectées les unes aux autres. C’est cette complexité du cerveau qui fait de nous ce que nous sommes et qui contribue au parcours de recherche », explique Science Sam.
Bien que la science puisse être linéaire, il s’agit d’un processus itératif auquel participent de nombreux groupes et qui se déroule à de nombreux niveaux différents. Plus précisément, la communauté des patients joue un rôle important dans ce processus. La recherche étant interconnectée à divers niveaux, la participation des patients a des répercussions à tous les niveaux de la découverte pour influencer à jamais les décisions que nous prenons et les soins que nous dispensons.
La science ouverte et le partage des données nous permettent de disposer de grandes sources de données consolidées afin que les scientifiques puissent analyser les mêmes données provenant des mêmes personnes ainsi que les contributions de chacun. Au final, les données issues de la participation à une étude peuvent être utilisées par les chercheurs pour répondre à de nombreuses questions différentes. L’Institut ontarien du cerveau est à l’avant-garde de la science ouverte, avec notre plateforme neuro-informatique Brain-CODE qui s’impose comme un outil permettant aux chercheurs de partager leurs données entre eux.
Pour que les résultats d’une recherche soient durables au niveau d’une population, il faut une population représentative. Si la recherche n’est pas effectuée dans une population réellement représentative ou n’est pas effectuée parmi des personnes d’origines différentes, cela entrave la capacité de généraliser les résultats pour les utiliser dans une population plus large. Il est donc essentiel que des personnes de différentes origines, de différents âges et de différents types de maladies se présentent et participent à des études de recherche.
Un exemple de cela s’est produit avec la COVID-19 et la pandémie : les chercheurs n’ont pas compris les répercussions à long terme de la COVID-19 et ce n’est que lorsque les patients ont pu se réunir en tant que communauté que les chercheurs ont pu évaluer et comprendre qu’il y avait un problème plus important. Le moyen le plus efficace pour les patients ayant une expérience vécue de participer à la recherche est de rejoindre des groupes de défense et des réseaux de patients en ligne et de se réunir avec d’autres personnes ayant une expérience vécue. Il s’agit d’un élément essentiel, car la défense des intérêts d’un groupe permet aux personnes atteintes de troubles cérébraux ou ayant une expérience vécue d’entrer en contact avec des chercheurs qui n’étaient peut-être pas accessibles.
Grâce aux comités consultatifs de patients de l’IOC, nous sommes en mesure d’intégrer la voix des patients dans nos programmes de découverte intégrés. L’IOC favorise l’échange de connaissances entre les patients, les défenseurs, les soignants et les chercheurs. L’IOC a des comités consultatifs de patients dans différents domaines de recherche tels que la dépression, les troubles neurodégénératifs, l’épilepsie, les commotions cérébrales, les troubles neurodéveloppementaux et la paralysie cérébrale.
« La mobilisation et la participation des patients sont cruciales dans le parcours de recherche, car elles permettent aux patients de faire partie de l’écosystème de recherche à tous les niveaux », affirme Science Sam.
Pour regarder la présentation de Science Sam intitulée « Why does science take so long », visitez la chaîne YouTube de l’IOC
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