Tout cela a commencé par une suggestion puissante dans une boîte de commentaires :
« Nous devrions travailler ensemble sur quelque chose qui concerne tous nos programmes de recherche ».
Ce simple message sur un morceau de papier plié a suffi pour faire germer une graine dans nos esprits sur ce que nous pouvons faire, et comment le faire, pour travailler ensemble sur une initiative commune.
Andrew Kcomt, coprésident du Comité consultatif communautaire du Canadian Biomarker Integration Network in Depression (CAN-BIND), croit que « ancrés dans nos objectifs communs, semer la connaissance nous permet de nous développer en nous orientant vers l’amélioration des soins et de la qualité de vie pour ceux qui vivent avec des troubles cérébraux ». Suivant l’exemple d’Andrew, nos spécialistes de l’application des connaissances et des communications des six programmes de recherche financés par l’Institut ontarien du cerveau (IOC) ont commencé à repérer les thèmes d’un projet transversal. Le premier thème sur lequel tout le monde s’est mis d’accord était le partage de données. Nous étions convaincus qu’il était temps que l’IOC et ses programmes de recherche reconnaissent les participants à nos études de recherche, leur contribution à la science et à la découverte, et partagent la façon dont nous nous assurons que leurs données demeurent privées, protégées et sécurisées. C’est ainsi que le thème « La découverte commence avec vous » est né.
Après avoir choisi un thème, nous avons commencé à partager cette idée entre nos patients et les membres du comité consultatif communautaire. Nous avons discuté des raisons pour lesquelles ils s’intéressaient à la recherche, de ce que cela signifiait pour eux de fournir leurs données et de ce qui les motivait à participer à des études de recherche. Nous avons également déterminé les différents publics que nous voulions atteindre avec notre série « La découverte commence avec vous ». Les membres de notre communauté nous ont guidés pour personnaliser le message et nous assurer d’avoir une diversité de représentation dans les produits que nous offrons au sein de la série. Ils sont des partenaires précieux dans le cadre de ces produits, et notre expérience nous a appris que les contributions des membres de notre communauté rendent le contenu beaucoup plus pertinent et significatif.
Nous avons maintenant une série de produits qui seront communiqués au cours des prochains mois et qui ont été dédiés et inspirés par la communauté de personnes ayant de l’expérience vécue. Le premier produit de la série est un webinaire récapitulant les résultats récents d’une étude sur le sommeil, la santé mentale et la qualité de vie des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux. L’étude a porté sur trois de nos programmes de recherche, soit CP-NET, POND et EpLink, et constitue un exemple concret de la façon dont les données peuvent être recueillies auprès de différents groupes et pour différentes raisons, puis partagées et utilisées pour approfondir notre compréhension du cerveau. Ce qui est si fascinant dans cette étude, c’est qu’aucun nouveau participant à la recherche n’a dû être recruté. Elle a été réalisée à l’aide d’éléments de données communs provenant d’études antérieures qui existent dans notre plateforme de partage de données appelée Brain-CODE. Les membres du comité consultatif communautaire de CP-NET, POND et EpLink ont participé à une consultation sur les résultats de l’étude et sur la façon de les présenter sous forme de webinaire à l’intention des parents. Cette consultation a été utilisée pour aider à façonner le webinaire et les membres qui y ont participé ont été reconnus dans l’étude.
Le prochain produit de la série est un balado mettant en vedette trois femmes qui expliquent pourquoi différentes personnes participent à la recherche, selon leur point de vue unique : le partenaire de soins, le chercheur et l’étudiant en recherche. Ce balado est le fruit d’un partenariat entre l’Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI) et CAN-BIND, et cette idée est née d’une discussion autour d’un café entre Shelley, avocate à la retraite en santé mentale, qui a eu l’occasion unique de siéger à deux comités, et Ruth Kruger, stratège des communications et des relations avec les intervenants de l’ONDRI. Dans le balado, Shelley partage pourquoi elle est une fervente partisane du partage de données :
« Je trouve cela vraiment intéressant et excitant du point de vue d’une personne avec une expérience vécue. Je participe à une étude sur le vieillissement et la neurodégénérescence, tout en contribuant à la possibilité de faire des percées qui mènent à une meilleure compréhension non seulement du vieillissement et de la neurodégénérescence, mais aussi de la dépression, de l’autisme, de l’épilepsie, de la paralysie cérébrale, des commotions cérébrales et ainsi de suite. Ainsi, le potentiel de ma participation à une étude de recherche financée par l’IOC est amplifié en raison de l’approche qu’ils utilisent ».
En tant que représentante de la communauté, Shelley a participé à de nombreuses activités menées par l’IOC depuis son arrivée en 2014, et a une bonne compréhension de notre approche scientifique d’équipe pour partager des données entre les troubles et les disciplines. Tout le monde n’a pas cette compréhension de la façon dont nous partageons les données, et les mesures prises par l’IOC et nos programmes de recherche visent à s’assurer que les données sont privées, protégées et sécurisées. Dans cette optique, nous avons créé, en collaboration avec EpLink et CAN-BIND, une courte vidéo de deux minutes sur ce qu’il advient de vos données lorsque vous participez à une étude de recherche financée par l’IOC. Pour cette vidéo, nous sommes retournés à nos comités pour examiner les scénarios et nous assurer de capturer les bons éléments d’une manière compréhensible et concise. Il était également important pour nous de trouver le bon narrateur pour la vidéo. Nathan Tasker est un patient partenaire de CP-NET et un ancien participant à la recherche MyStory; il apporte sa propre expérience personnelle et fait un excellent travail en communiquant l’importance du partage de données.
Cette série « La découverte commence avec vous » se terminera par la sortie de deux balados réalisés par des représentants de la jeunesse de CP-NET, de POND et d’EpLink sur la participation et le partenariat dans des études de recherche. Ces balados seront animés par Amanda St. Dennis, membre du comité consultatif des intervenants de CP-NET. Les tables rondes mettront en vedette de jeunes adultes ayant des expériences diverses, tous motivés par un objectif commun et la volonté de laisser un héritage. Les deux balados et la vidéo sortiront au début de cette année, alors restez à l’écoute!
Merci à toutes les personnes qui ont participé à ce projet inter-IOC! Nous sommes tous allés plus loin pour y parvenir, et cela a favorisé de nouvelles relations et renforcé les relations existantes. Ensemble, nous vous invitons à visionner cette série et nous tenons à exprimer nos sincères remerciements et notre gratitude à ceux qui ont consacré tant de temps à la recherche. Pour paraphraser Andrew, dans le cadre de notre programme visant à améliorer la santé et du bien-être pour les personnes vivant avec des troubles cérébraux, nous sommes ravis de partager ce que nous avons appris de vous et avec vous.
Parce que LA DÉCOUVERTE COMMENCE AVEC VOUS!
