Saviez-vous qu’un Canadien sur trois sera touché par un trouble du cerveau à un moment donné de sa vie? Compte tenu de cette statistique, ilest important que nous comprenions les troubles du cerveau et la façon dont ils affectent notre vie. L’un des meilleurs moyens d’apprendre à connaître ces troubles est d’écouter les personnes qui en sont directement atteintes et d’apprendre comment leurs expériences individuelles ont façonné leur vie.
En février 2022, l’Institut ontarien du cerveau (IOC) a organisé sa conférence publique « Three Lives, Many Stories » dans le cadre de la série sur le bien-être. Lors de cet événement, trois panélistes ont partagé leurs parcours individuels avec des troubles du cerveau et la façon dont ils s’engagent dans le monde qui les entoure, ainsi que les obstacles qu’ils ont surmontés. Amanda St. Dennis, Larry Linton et Andrew Kcomt se sont réunis pour donner un aperçu approfondi de leurs propres expériences avec des troubles cérébraux spécifiques, mais ils ont également établi des parallèles avec des succès et des difficultés similaires tout au long de leur parcours. Animé par Amanda Leduc, l’auteur acclamé de Disfigured: On Fairy Tales, Disability, and Making Space, ce panel informatif est une ressource précieuse pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur la vie avec un trouble cérébral.
Profils des panélistes
Larry Linton est un avocat expérimenté, un musicien talentueux et un défenseur passionné. Larry a également reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2012. Lorsqu’il a reçu son diagnostic, Larry est entré dans un chapitre sombre de sa vie, luttant pour accepter ce que cela signifiait pour sa famille, ses passions et sa carrière. Après deux ans, Larry n’allait plus laisser la maladie de Parkinson contrôler sa vie; il est redevenu physiquement actif, et au cours des trois années suivantes, il a terminé trois semi-marathons. En ce qui concerne la défense des droits, Larry s’efforce de sensibiliser les employeurs à la maladie de Parkinson et aux symptômes invisibles qu’elle entraîne. Il préside le conseil consultatif des patients de Parkinson Canada et est membre du conseil consultatif des patients de l’Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI). Larry croit que les personnes neurodivergentes ne doivent pas être considérées comme des personnes handicapées, mais comme des personnes ayant des capacités différentes.
« N’attendez pas de recevoir un diagnostic. Vivez votre vie comme si vous aviez reçu un diagnostic, parce que cela m’a permis de mieux me concentrer, et me permet de mieux me concentrer au quotidien. »
Larry Linton
Andrew Kcomt a commencé sa carrière dans l’industrie pharmaceutique, mais grâce à son expérience de l’anxiété et de la dépression, il est maintenant directeur de l’application des connaissances et de la recherche du programme Hope and Me de la Mood Disorders Association of Ontario (MDAO). Avant qu’Andrew ne reçoive son diagnostic de dépression il y a 20 ans, il s’était rendu compte qu’il s’isolait de ses proches tout en souffrant d’épuisement professionnel, d’anxiété et d’autres symptômes. Lorsque le médecin d’Andrew lui a suggéré d’essayer un groupe de soutien par les pairs, il a d’abord hésité, mais il était loin de se douter que ce serait son premier engagement avec la MDAO. Andrew a découvert les expériences des autres participants en matière de santé mentale et s’est senti validé dans son propre cheminement. Au fil des ans, Andrew a appris qu’il est possible de vivre une vie épanouie tout en ayant différents troubles de l’humeur et du cerveau, ce qu’il affirme être particulièrement important de faire comprendre au public. Le fait de vivre avec des troubles de l’humeur et du cerveau et les expériences qui y sont associées permettent de cultiver l’empathie et la compassion à l’égard des autres qui doivent relever des défis similaires.
« J’espère vraiment que cette série aidera les gens à se rappeler qu’ils ne sont pas leur maladie. Que vous viviez avec un trouble de l’humeur ou du cerveau, vous pouvez tirer une grande force de ce fait, à bien des égards. »
Andrew Kcomt
Amanda St. Dennis aime faire de l’équitation, travailler pour la défense des droits et aller au camp. Elle est également atteinte d’une invalidité cérébrale spastique hémiplégique légère à modérée du côté droit, ainsi que de TDAH, d’anxiété, et croit être autiste. L’amour d’Amanda pour les camps se reflète dans les 10 années qu’elle a passées à travailler au Easter Seals Camp Merrywood. L’un de ses objectifs dans ce camp est d’aider les campeurs à réaliser qu’ils peuvent faire de petites choses, qu’il s’agisse de monter dans un kayak pour la première fois tout seul ou d’accomplir des tâches comme mettre une chaussette pour la première fois. Son travail de défense des droits se reflète dans sa participation à CanChild en tant que membre du comité consultatif des parties prenantes de CP-NET et de son centre de transition. Amanda est également co-investigatrice d’une étude portant sur les obstacles à la participation à la recherche pour les jeunes ayant une déficience neurodéveloppementale.
« Et pour moi, c’est ça l’inclusion. C’est rencontrer les gens là où ils sont. C’est valoriser chacun d’entre nous pour ce qu’il peut offrir, pour ce qu’il apporte au travail. »
Amanada St. Dennis
Discussion avec les panélistes
Au cours de la discussion, Larry aborde de nombreux sujets liés à son parcours avec la maladie de Parkinson, notamment les étapes du deuil qu’il a vécues, son acceptation du diagnostic et la vie avec un but, ainsi que son travail de défense des droits. Grâce à son expérience personnelle, il comprend que reconnaître la maladie, c’est reconnaître la communauté et la responsabilité partagée que nous avons tous les uns envers les autres, d’où son objectif de sensibiliser les autres à la valeur que les personnes atteintes de maladies chroniques apportent à leur milieu de travail. Lorsqu’on lui demande à quoi ressemble l’inclusion dans l’avenir, Larry répond qu’elle commence au niveau du leadership dans les milieux de travail pour donner l’exemple et éliminer les préjugés.
Le concept de la résilience est évoqué lorsqu’Andrew parle de son diagnostic. Il explique que la résilience ne fait pas disparaître vos problèmes par magie, mais qu’elle vous permet de réfléchir à votre passé et d’en tirer des leçons pour l’avenir. Il parle également de la honte que suscitent les troubles de l’humeur et du cerveau, et du fait qu’il y a deux poids deux mesures par rapport aux maladies physiques. Concernant les obstacles structurels au diagnostic, au traitement et au soutien, Andrew a parlé de l’importance de mettre en place des conversations et de créer l’espace nécessaire pour parler ouvertement et en toute sécurité des troubles de l’humeur et du cerveau. Si ces espaces sont créés et que les conversations sont lancées, tout le monde y gagne.
La communauté est un thème très important lorsqu’on aborde les troubles du cerveau, et Amanda le relie parfaitement aux adaptations. Elle n’hésite pas à rappeler que nous avons tous des besoins satisfaits et non satisfaits, et qu’au lieu de considérer les adaptations comme exclusives à ceux qui vivent avec des handicaps et des troubles, il faut les voir comme inclusives pour tout le monde. Lorsqu’on lui demande comment la société pourrait en apprendre davantage sur la meilleure façon de soutenir une personne vivant avec un trouble cérébral, Amanda propose trois possibilités : Cerebral Palsy Ontario, l’Institut ontarien du cerveau et, alternativement, la recherche de contenus médiatiques créés par des personnes vivant avec des troubles cérébraux. Après tout, ce sont les personnes ayant une expérience vécue qui comprennent le mieux leur maladie.
Les panélistes espèrent que les personnes qui assisteront à cette discussion seront plus sensibilisées au caractère unique de chaque trouble cérébral et à l’expérience de la personne qui en est atteinte. L’attitude de la société à l’égard des troubles cérébraux évolue et les préjugés commencent lentement à être remis en question. Cela accroît la motivation pour continuer à plaider en faveur de l’inclusion et de l’adaptation pour le tiers des Ontariens touchés par les troubles cérébraux. Mais il y a encore du travail à faire. En continuant à avoir ces conversations et à participer au travail de défense des droits qui est en cours, nous pouvons tous mieux comprendre l’impact de ces troubles sur les personnes qui nous entourent.
« Rien pour nous, sans nous. »
Amanda St. Dennis reprend un modèle social d’invalidité bien connu.
Pour profiter de la discussion complète, regardez la vidéo sur YouTube.
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