YMH-Potential-2

« Nous avons tous la responsabilité d’assurer et de protéger la santé mentale des jeunes qui viennent nous voir. »    

– Dre Evdokia Anagnostou

Lorsque l’on considère la santé mentale des jeunes, on peut soi-même relever de nombreux défis en ce qui concerne l’accès. Considérons maintenant les jeunes touchés par les troubles du cerveau et les obstacles très nuancés et nombreux qu’ils doivent surmonter. Il y a des obstacles que beaucoup ne peuvent pas voir ou comprendre s’ils n’ont pas fait l’expérience de s’orienter dans un système complexe ou fragmenté pour accéder au soutien nécessaire. Pour les jeunes touchés par les troubles du cerveau, il est difficile de communiquer de manière accessible et confortable avec un prestataire de soins, de maîtriser ses émotions au cours d’un long processus d’accès aux soins et de se sentir maître de ses propres soins. Les jeunes doivent avoir le sentiment qu’en tant qu’usagers d’un système fragmenté, ils ont leur mot à dire pour combler les lacunes actuelles. Pour ce faire, les jeunes patients doivent être reconnus comme étant des experts en ce qui concerne leurs soins, ainsi qu’en tant que co-créateurs pour jeter les bases de stratégies qui commenceront à résoudre les problèmes actuels du système de santé.  

Profils des panélistes :

Nathan Tasker a participé au Cerebral Palsy Integrated Neuroscience Discovery Network (CP-NET) lorsqu’il était enfant et au début de l’âge adulte et il détient une maîtrise en service public de l’Université de Waterloo.
La Dre Evdokia Anagnostou est neurologue pour enfants et professeure de pédiatrie à l’Université de Toronto. Elle est également directrice adjointe du Holland-Bloorview Research Institute et dirige le réseau POND (Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders).
La Dre Roula Markoulakis est chercheuse à l’Institut de recherche Sunnybrook et professeure adjointe d’ergothérapie et de sciences de la réadaptation à l’Université de Toronto. Elle mène des recherches sur l’orientation dans le système de santé.
Le Dr Rudolf Uher est titulaire de la chaire de recherche du Canada sur l’intervention précoce en psychiatrie à l’Université Dalhousie et dirige le programme des troubles de l’humeur de Nova Scotia Health, tout en travaillant avec le Canadian Biomarker Integration Network in Depression (CAN-BIND).
Rackeb Tesfaye est communicatrice scientifique, chroniqueuse scientifique à la radio de CBC et candidate au doctorat dans le Programme intégré en neurosciences de l’Université McGill.

C’était le thème général de discussion lors de la discussion publique organisée par l’Institut ontarien du cerveau en mai 2022 et intitulée « Votre santé mentale : stratégies pour une co-création réussie » (Your Mental Health: Co-Creating Strategies for Success). Nathan Tasker, la Dre Evdokia Anagnostou, la Dre Roula Markoulakis et le Dr Rudolf Uher se sont réunis avec la modératrice Rakeb Tesfaye, communicatrice scientifique, chroniqueuse scientifique à la radio de CBC et candidate au doctorat dans le Programme intégré en neurosciences de l’Université McGill. La discussion a porté sur de multiples points de vue différents de la santé mentale des jeunes et sur la manière de mieux préparer le système de santé à soutenir les jeunes qui sont à la recherche de ressources en matière de santé mentale. Les panélistes ont pu faire appel à leur expérience personnelle au sein du système de santé, que ce soit en fournissant des soins, en recherchant des ressources ou en facilitant les relations pour recevoir des soins.   

Rakeb a entamé la discussion en demandant aux panélistes de parler un peu plus de leurs expériences personnelles en matière de santé mentale des jeunes. Puisque les panélistes ont abordé différents aspects uniques de la santé mentale des jeunes, leurs points de vue étaient à la fois intéressants et inspirants. Un thème commun est ressorti de ces discussions : les études recueillant des données quantitatives et qualitatives génèrent de l’information à la fois riche et précieuse qui est essentielle pour comprendre pleinement la voie à suivre en matière de traitement. Les données quantitatives désignent la mesure de valeurs à l’aide de chiffres, tandis que les données qualitatives représentent les mesures de facteurs descriptifs et peuvent utiliser des mots/le langage, des symboles ou des classements pour apporter davantage de clarté aux résultats (comme les expériences d’un individu).

Pour commencer, Nathan a décrit son expérience en tant que participant à la recherche lorsqu’il était enfant et jeune adulte. Il a participé au projet MyStory du CP-NET, qui a étudié de nombreux facteurs de santé et de bien-être chez les adolescents et les jeunes adultes âgés de 16 à 30 ans. Nathan a raconté qu’il avait l’impression que les données étaient révolutionnaires, tant pour ce qui est de l’objet de l’étude que pour le type de données recueillies. Il n’avait jamais été aussi libre de discuter de son expérience vécue, en plus des données quantitatives qu’il avait l’habitude de fournir. Le projet MyStory a été une expérience positive et valorisante pour Nathan, car il n’aime pas être considéré comme un numéro, et dans le cadre de cette étude, il était un expert de sa propre expérience de vie en tant que personne atteinte de paralysie cérébrale. Nathan a constaté que le meilleur traitement qu’il recevait était lorsque les cliniciens interagissaient avec lui en tant qu’être humain.

« Il s’agit honnêtement de l’un des meilleurs soins que j’aie jamais reçus; on interagit avec moi en tant que personne et on s’intéresse à ma vision du monde, ce qui me permet de mieux diriger le traitement et de l’accepter davantage. » 

– Nathan Tasker

Evdokia a expliqué pourquoi elle pense qu’il est important de prendre en compte à la fois les données quantitatives et lesexpériences qualitatives des jeunes, et comment le projet vidéo Youth Digital Stories de POND qu’elle a mené met en évidence cette importance. Evdokia a souligné que bien que les chiffres soient importants lors de la collecte de données, ils ne permettent pas de raconter toute l’histoire que les jeunes veulent raconter. Ils veulent partager leurs expériences réelles de manière qualitative. Le projet CHILD-BRIGHT a permis au conseil des jeunes du réseau POND d’informer les cliniciens de leur santé mentale dans leurs propres mots, et les informations recueillies ont été « au-delà de ce que [nous] pensions être important », selon Evdokia.

Rudolf a pu aborder la question du contrôle des jeunes sur leurs soins et a souligné que le parent ou la personne qui prend soin du jeune devient souvent le principal intervenant dans l’affaire. Il en résulte que les jeunes subissent les interventions sans que leur voix soit entendue. Afin d’éviter que cela ne se produise dans sa propre pratique, Rudolf amorce la première rencontre en demandant à la personne qui s’occupe de l’enfant si elle est d’accord pour le laisser parler seul avec l’enfant. Rudolf a déclaré que les résultats pour les jeunes qui ont la possibilité de parler et de raconter leur expérience en privé sont bien meilleurs que lorsqu’un parent insiste pour rester dans la pièce.  

« Il est assez intéressant de voir l’adolescent capricieux et fantasque se transformer en un jeune responsable qui assume son destin et qui est tout à fait disposé à écouter et à prendre des décisions difficiles »

– Le Dr Rudolf Uher

En tant que personne qui aide les familles et les jeunes à s’orienter au sein de ces systèmes complexes, Roula a pu discuter de moyens qui permettent d’outiller les jeunes tout au long de leur cheminement en matière de santé mentale. Ses recherches, qui ont permis de recueillir la rétroaction de familles et de jeunes par le biais d’entretiens qualitatifs et de groupes de discussion, ont révélé que les voies d’accès aux soins pour les jeunes doivent être clairement définies et présentées à eux et ne pas être interrompues (même entre les transitions de service). Roula a également souligné l’importance de ne pas négliger les déterminants sociaux de la santé; la diversité et la représentation sont importantes pour que les jeunes puissent se sentir représentés dans leurs services.  

Dans le cadre de la discussion, une vidéo intitulée Fighting My Inner Battles présentant Noah Barnett et son parcours de vie avec des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) a été diffusée. Noah, étudiant en commerce à l’Université métropolitaine de Toronto, a été diagnostiqué comme souffrant d’un TOC à l’âge de 14 ans. Il est devenu un défenseur grâce à sa participation à POND, où il a commencé à partager son histoire et a même lancé un programme pour les jeunes au sein de POND, qui leur permet de partager des conseils avec les médecins. Pour en savoir plus sur Noah et regarder la vidéo , cliquez ici.  

Pour regarder l’intégralité de la discussion publique et en savoir plus sur la santé mentale des jeunes, veuillez consulter le site : https://youtu.be/6fnahXw-0pA.  

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